Uważniejsi wobec najmniej licznych chorych

Rzetelna troska o tych, których głos brzmi ciszej - to miara naszego człowieczeństwa. Ostatnio uchylono okno dla chorób rzadkich. Teraz powinno się je otworzyć jak najszerzej – twierdzą eksperci Medycznej Racji Stanu.

Aktualizacja: 01.03.2021 21:35 Publikacja: 01.03.2021 18:13

W Polsce na schorzenia rzadkie cierpi między 2,3 a 3 mln osób. Zdecydowana większość tych trudnych d

W Polsce na schorzenia rzadkie cierpi między 2,3 a 3 mln osób. Zdecydowana większość tych trudnych do wykrycia chorób ma podłoże genetyczne

Foto: stock.adobe.com

Choroba rzadka to taka, która dotyka niewielkiej liczby osób w porównaniu z ogółem populacji. W Europie w ten sposób określa się schorzenie, które dotyka 1 osobę na 2 tys. Uwzględniając dane populacyjne, oznacza to, że w Polsce cierpi na nie ok. 2,3–3 mln osób. 90 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Ponad trzy czwarte tych chorób dotyka dzieci.

Obecnie opisanych jest ok. 7 tys. takich chorób, ale co roku dochodzą kolejne. Na każdą z nich choruje niewielka grupa osób, a ich objawy są często słabe lub niejednoznaczne, więc ciężko je zdiagnozować i leczyć. A ponieważ w przypadku pojedynczych chorób mamy do czynienia z małą grupą osób, firmom farmaceutycznym często nie opłaca się pracować nad lekami na nie. Jeśli już powstaną, są bardzo drogie.

Pozostało 86% artykułu

BLACK WEEKS -75%

Czytaj dalej RP.PL. Nie przegap oferty roku!
Ciesz się dostępem do treści najbardziej opiniotwórczego medium w Polsce. Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.
Diagnostyka i terapie
Blisko kompromisu w sprawie reformy polskiej psychiatrii
Diagnostyka i terapie
Anestezjologia i intensywna terapia: trudna, odpowiedzialna, nowoczesna i coraz bardziej bezpieczna
Diagnostyka i terapie
Obowiązują nowe normy ciśnienia krwi. W grupie ryzyka więcej osób
Diagnostyka i terapie
Sepsa – choroba na śmierć i życie. Dziś światowy dzień sepsy
Materiał Promocyjny
Klimat a portfele: Czy koszty transformacji zniechęcą Europejczyków?
Diagnostyka i terapie
Szczepionka na raka płuc testowana m.in. w Polsce. Trwają badania kliniczne