Reklama
Rozwiń

Chorujący na choroby rzadkie i ultrarzadkie chcą godnie żyć, nie tylko przeżyć

Nowoczesne terapie w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to z reguły zwiększenie komfortu życia pacjentów. Dlatego ważne, by mieli do nich dostęp.

Publikacja: 13.03.2023 21:00

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Foto: mat. pras.

– Precyzyjne rozpoznanie choroby rzadkiej i szybka, zgodna z aktualną wiedzą interwencja to coraz częściej szansa na aktywne i choć w części wolne od cierpienia życie – mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowy konsultant ds. pediatrii metabolicznej. Słowa te padły 2 marca podczas spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu. Schorzenia te dotyczą ok. 5 proc. światowej populacji. W Europie jest to ok. 30 mln osób, w Polsce – 3 mln.

Komfort życia

Pozostało jeszcze 91% artykułu

RP.PL tylko 19 zł za 3 miesiące!

Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.

„Rzeczpospolita” najbardziej opiniotwórczym medium października!
Zdrowie
Powstała pierwsza lista leków krytycznych. Ministerstwo Zdrowia chce zabezpieczyć pacjentów
Obszary medyczne
Masz to jak w banku
Obszary medyczne
Współpraca, determinacja, ludzie i ciężka praca
Materiał Promocyjny
Najlepszy program księgowy dla biura rachunkowego
Zdrowie
"Czarodziejska różdżka" Leszczyny. Bez wotum nieufności wobec minister zdrowia
Materiał Promocyjny
„Nowy finansowy ja” w nowym roku