Chorujący na choroby rzadkie i ultrarzadkie chcą godnie żyć, nie tylko przeżyć

Nowoczesne terapie w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to z reguły zwiększenie komfortu życia pacjentów. Dlatego ważne, by mieli do nich dostęp.

Publikacja: 13.03.2023 21:00

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Foto: mat. pras.

– Precyzyjne rozpoznanie choroby rzadkiej i szybka, zgodna z aktualną wiedzą interwencja to coraz częściej szansa na aktywne i choć w części wolne od cierpienia życie – mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowy konsultant ds. pediatrii metabolicznej. Słowa te padły 2 marca podczas spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu. Schorzenia te dotyczą ok. 5 proc. światowej populacji. W Europie jest to ok. 30 mln osób, w Polsce – 3 mln.

Komfort życia

Pozostało 91% artykułu

BLACK WEEKS -75%

Czytaj dalej RP.PL. Nie przegap oferty roku!
Ciesz się dostępem do treści najbardziej opiniotwórczego medium w Polsce. Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.
Obszary medyczne
Masz to jak w banku
Obszary medyczne
Współpraca, determinacja, ludzie i ciężka praca
Zdrowie
"Czarodziejska różdżka" Leszczyny. Bez wotum nieufności wobec minister zdrowia
Materiał Promocyjny
Klimat a portfele: Czy koszty transformacji zniechęcą Europejczyków?
Zdrowie
Co dalej z regulacją saszetek nikotynowych?