Chorujący na choroby rzadkie i ultrarzadkie chcą godnie żyć, nie tylko przeżyć

Nowoczesne terapie w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to z reguły zwiększenie komfortu życia pacjentów. Dlatego ważne, by mieli do nich dostęp.

Publikacja: 13.03.2023 21:00

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Foto: mat. pras.

– Precyzyjne rozpoznanie choroby rzadkiej i szybka, zgodna z aktualną wiedzą interwencja to coraz częściej szansa na aktywne i choć w części wolne od cierpienia życie – mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowy konsultant ds. pediatrii metabolicznej. Słowa te padły 2 marca podczas spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu. Schorzenia te dotyczą ok. 5 proc. światowej populacji. W Europie jest to ok. 30 mln osób, w Polsce – 3 mln.

Komfort życia

Pozostało jeszcze 91% artykułu

Czytaj więcej, wiedz więcej!
9zł za pierwszy miesiąc.

Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.
9 zł pierwszy miesiąc, a potem 39 zł/msc
Zdrowie
Potrzebujesz dofinansowania do protezy lub rehabilitacji? Fundacja Poland Business Run szuka beneficjentów!
Zdrowie
Pilotażowy program tabletki „dzień po” w aptekach bez spektakularnych efektów
Zdrowie
Czy grozi nam medyczny blackout?
Zdrowie
Badanie CeZ: Z narzędzi AI korzysta niecałe 5 proc. podmiotów leczniczych w Polsce
Materiał Partnera
Konieczność transformacji energetycznej i rola samorządów
Zdrowie
Paweł Walicki, CMP: Profilaktyka powinna znaleźć się w gestii lekarza rodzinnego