Wdrożenie EHDS to test dla Europy. "Nie zaczynamy od zera"

W styczniu br. Rada Unii Europejskiej przyjęła przepisy dotyczące Europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia (ang. European Health Data Space, EHDS). Inicjatywa, przedstawiona przez Komisję Europejską w maju 2022 r., zakłada umieszczenie obywateli w centrum opieki zdrowotnej i zapewnienie im pełnej kontroli nad ich danymi w celu osiągnięcia lepszej opieki zdrowotnej w całej UE. EHDS ma też umożliwić wykorzystywania danych dotyczących zdrowia do celów badań naukowych i zdrowia publicznego, na ściśle określonych warunkach.

EHDS zapewni globalną konkurencyjność Europy

- Dane we współczesnym świecie to ropa naftowa, to złoto. Dane są kluczowe. Są one niezbędnym zasobem dla wzrostu gospodarczego, konkurencyjności, innowacji oraz dla zdrowego społeczeństwa. Dlatego tak bardzo podkreślamy znaczenie danych – powiedziała podczas otwarcia European Health Data & Innovation Summit Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

W tym kontekście zauważyła, że Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia zapewni globalną konkurencyjność Europy. Jak dodała, EHDS stanowi filar europejskiej strategii w dziedzinie zdrowia, której ambicją jest uczynienie Europy liderem w dziedzinie opieki zdrowotnej.

- Rozwiązania telemedyczne są również kluczowe dla naszych pacjentów – zdalne monitorowanie stanu zdrowia w czasie rzeczywistym może wspierać lekarzy w całej Europie. Możemy śledzić parametry życiowe i inne wskaźniki zdrowotne za pomocą przenośnych urządzeń, a system może wysyłać powiadomienia alarmowe. Rejestry i repozytoria danych są równie istotne, ponieważ zanim zaczniemy wymieniać dane, musimy je najpierw zebrać. Ważne jest, aby dane były przechowywane i zbierane w sposób umożliwiający ich interoperacyjność między systemami europejskimi. Format danych musi być ujednolicony w całej Europie, aby informacje mogły być wykorzystywane przez różnych interesariuszy – tłumaczyła wyzwania związane z wdrożeniem EHDS wiceminister zdrowia.

Kolejnym kluczowym aspektem - dodała - jest bezpieczeństwo danych. Dane powinny być z jednej strony dostępne, ale z drugiej – odpowiednio chronione, aby nie mogły być wykorzystywane przez osoby nieuprawnione.

Uruchomienie EHDS. „Nie zaczynamy od zera”

Pełne wdrożenie Europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia ma zakończyć się w 2029 roku. Mélodie Bernaux, urzędniczka ds. polityki zdrowotnej w Komisji Europejskiej, która gościła na European Health Data & Innovation Summit, wskazała, że EHDS to coś więcej niż inicjatywa dotycząca wymiany danych – to także test, czy Europa jest w stanie skutecznie wdrożyć projekt na tak dużą skalę.

- Nie zaczynamy od zera – pracowaliśmy nad tym intensywnie już w trakcie negocjacji przepisów, ponieważ harmonogram jest bardzo napięty. Przyjęliśmy rozporządzenie w krótkim czasie ze względu na presję polityczną. A skoro presja polityczna była duża, to równie duże są oczekiwania społeczne – zarówno naukowców, jak i obywateli - powiedziała.

- Przygotowujemy akty wykonawcze, finansujemy projekty i angażujemy interesariuszy. Wspieramy państwa członkowskie w tworzeniu instytucji dostępu do danych. Od ponad roku rozwijamy także centralne usługi IT, które obejmują katalog danych, centralny formularz aplikacyjny i inne elementy infrastruktury – wyliczała Bernaux.

- Mam nadzieję, że uruchomienie EHDS nastąpi jeszcze przed końcem tej kadencji Komisji – podkreśliła.

Będzie kampania informacyjna o EHDS dla lekarzy

- Jako przedstawiciel Naczelnej Izby Lekarskiej uważam, że niezwykle istotne jest, aby lekarze w Polsce byli dobrze poinformowani, odpowiednio przygotowani i mieli kompetencje do sprawnego poruszania się w nowym systemie – podkreślił Artur Drobniak, prezes Okręgowej Rady Lekarskiej w Warszawie, dyrektor Centralnego Ośrodka Badań, Innowacji i Kształcenia Naczelnej Izby Lekarskiej.

Jak dodał, kluczowa jest edukacja i podnoszenie świadomości na temat EHDS, dlatego NIL „spróbuje natychmiast zorganizować działania edukacyjne dotyczące EHDS – kampanię informacyjną dla lekarzy”. Możliwe jest też opracowanie oficjalnych wytycznych dotyczących stosowania EHDS. - Być może spróbujemy je przygotować wspólnie z Ministerstwem Zdrowia – zapowiedział Drobniak.