Tak się żyje bez skóry

Zuzia urodziła się bez skóry w wielu miejscach ciała. Dziś ma siedem lat i trzeba ją karmić dojelitowo.

Aktualizacja: 31.03.2015 00:08 Publikacja: 30.03.2015 21:10

Siedmioletnia Zuzia cierpi na rzadką chorobę genetyczną

Siedmioletnia Zuzia cierpi na rzadką chorobę genetyczną

Foto: Fotorzepa/Kamil Żyła „Zilla”

Dziewczynka ma silne przykurcze rąk i nóg. Praktycznie nie ma skóry także na całych plecach. Pęcherze są już nie tylko na skórze, ale i wewnątrz organizmu. Ma zarośnięty przełyk. Zuzia cierpi na rzadką chorobę genetyczną – pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, w skrócie EB).

– Córka wymaga opieki przez całą dobę – mówi jej mama, pani Sylwia.

Pozostało jeszcze 91% artykułu

79 zł za rok czytania RP.PL

O tym jak szybko zmienia się świat. Ameryka z nowym prezydentem. Chiny z własnymi rozwiązaniami AI. Co się dzieje w kraju przed wyborami. Teraz szczególnie warto wiedzieć więcej. Wyjaśniamy, inspirujemy, analizujemy

Zdrowie
Powstała pierwsza lista leków krytycznych. Ministerstwo Zdrowia chce zabezpieczyć pacjentów
Materiał Promocyjny
Koszty leczenia w przypadku urazów na stoku potrafią poważnie zaskoczyć
Ochrona zdrowia
Współpraca, determinacja, ludzie i ciężka praca
Zdrowie
"Czarodziejska różdżka" Leszczyny. Bez wotum nieufności wobec minister zdrowia
Zdrowie
Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży - o co zadbać i czego się wystrzegać