Tak się żyje bez skóry

Zuzia urodziła się bez skóry w wielu miejscach ciała. Dziś ma siedem lat i trzeba ją karmić dojelitowo.

Aktualizacja: 31.03.2015 00:08 Publikacja: 30.03.2015 21:10

Siedmioletnia Zuzia cierpi na rzadką chorobę genetyczną

Siedmioletnia Zuzia cierpi na rzadką chorobę genetyczną

Foto: Fotorzepa/Kamil Żyła „Zilla”

Dziewczynka ma silne przykurcze rąk i nóg. Praktycznie nie ma skóry także na całych plecach. Pęcherze są już nie tylko na skórze, ale i wewnątrz organizmu. Ma zarośnięty przełyk. Zuzia cierpi na rzadką chorobę genetyczną – pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, w skrócie EB).

– Córka wymaga opieki przez całą dobę – mówi jej mama, pani Sylwia.

Pozostało jeszcze 91% artykułu

Czytaj więcej, wiedz więcej!
Rok dostępu za 99 zł.

Tylko teraz! RP.PL i NEXTO.PL razem w pakiecie!
Co zyskasz kupując subskrypcję?
- możliwość zakupu tysięcy ebooków i audiobooków w super cenach (-40% i więcej!)
- dostęp do treści RP.PL oraz magazynu PLUS MINUS.

Subskrybuj teraz! Zaloguj się

Potrzebujesz dofinansowania do protezy lub rehabilitacji? Fundacja Poland Business Run szuka benefic

Potrzebujesz dofinansowania do protezy lub rehabilitacji? Fundacja Poland Business Run szuka beneficjentów!

Tylko w 2024 roku w Polsce przeprowadzono blisko 12 000 amputacji kończyn i aż dwa razy tyle zabiegów usunięcia...

Citi Handlowy: Konto oszczędnościowe do 200 tys. zł. Oferta ważna do 12.05.2025

Materiał Promocyjny

Citi Handlowy: Konto oszczędnościowe do 200 tys. zł. Oferta ważna do 12.05.2025

Farmaceuci wystawili 18 736 recept na pigułkę „dzień po” w ramach programu pilotażowego.

Pilotażowy program tabletki „dzień po” w aptekach bez spektakularnych efektów

Od maja 2024 r. do kwietnia 2025 r. farmaceuci wystawili 18 736 recept na pigułkę „dzień po” w ramach programu p...

Największe problemy, z którymi boryka się służba zdrowia, to przede wszystkim niedofinansowanie plac

Czy grozi nam medyczny blackout?

System ochrony zdrowia wymaga reformy – uważają przedsiębiorcy. Trudno jednak o wspólną wizję tego, jak powinny...

Badanie CeZ: Z narzędzi AI korzysta niecałe 5 proc. podmiotów leczniczych w Polsce

Badanie CeZ: Z narzędzi AI korzysta niecałe 5 proc. podmiotów leczniczych w Polsce

Sztuczną inteligencję wykorzystuje 13,2 proc. szpitali oraz 4,1 proc. podmiotów realizujących ambulatoryjne świa...

Škoda obniża ceny hybrydowych wersji Škody Superb i Škody Kodiaq

Materiał Promocyjny

Škoda obniża ceny hybrydowych wersji Škody Superb i Škody Kodiaq

Paweł Walicki, CMP: Profilaktyka powinna znaleźć się w gestii lekarza rodzinnego

Paweł Walicki, CMP: Profilaktyka powinna znaleźć się w gestii lekarza rodzinnego

Przesunięcie profilaktyki na szczebel podstawowej opieki zdrowotnej może pomóc w rozwiązaniu problemu niskiego u...

Ducato w leasingu 102,9% z pakietem ubezpieczeń OC/AC za 1% wartości auta

Materiał Promocyjny

Ducato w leasingu 102,9% z pakietem ubezpieczeń OC/AC za 1% wartości auta

Polska powinna rozważyć podwojenie nakładów na profilaktykę zdrowotną

Materiał Promocyjny

Polska powinna rozważyć podwojenie nakładów na profilaktykę zdrowotną

Polacy nie mogą spać, biznes traci na tym krocie

Raporty ekonomiczne

Polacy nie mogą spać, biznes traci na tym krocie

Women’s Health Initiative powstała na początku lat 90. z inicjatywy Bernadine Healy, pierwszej kobie

SPOŁECZEŃSTWO

USA: Trump ucina finansowanie największemu instytutowi w kraju, który bada zdrowie kobiet

W okresie dojrzewania w dużym stopniu zmieniają się wzorce snu – nastolatki zwykle kładą się spać pó

Co dzieje się z mózgiem nastolatka, gdy dłużej śpi? Zaskakujące wyniki badania

Uczestnicy debaty (od lewej): prof. dr hab. n. med. Robert Mróz, kierownik II Kliniki Chorób Płuc, R

Ochrona zdrowia

Szanse i wyzwania w leczeniu raka płuca

Kontrowersyjna metoda leczenia boreliozy. Sąd: oświadczenia pacjentów to nie wiedza medyczna

Prawo dla Ciebie

Oświadczenia pacjentów to nie wiedza medyczna. Sąd o leczeniu boreliozy

Dziecko trojga rodziców przyszło na świat dzięki terapii MDF

Zmuszony do ojcostwa chce pozwać klinikę in vitro. Pierwsza sprawa w Polsce

Nie mówisz, przegrywasz. Omijanie tych tematów przynosi straty w wyborach

Nie mówisz, przegrywasz. Omijanie tych tematów przynosi straty w wyborach

Ukraiński żołnierz

Wojna Rosji z Ukrainą. Dzień 1157

Zatrzymanie trzech Gruzinów przez policjantów z KWP w Poznaniu w marcu br. Mężczyźni włamali się do

Przestępczość

Docisną cudzoziemskie gangi? Powstaje specjalny zespół

Czy dojdzie do podpisania umowy Ukraina-USA?

Donald Trump beszta Ukrainę. Wołodymyr Zełenski zapowiada „bardzo ważne spotkania”

Senator Piotr Woźniak

Głosował za obniżeniem składki zdrowotnej. Senator Piotr Woźniak wyrzucony z klubu Lewicy

GIF wstrzymał obrót popularnym lekiem na alergię

Prawo dla Ciebie

GIF wstrzymał obrót popularnym lekiem na alergię

Adrian Zandberg, współprzewodniczący partii Razem, kandydat tego ugrupowania na prezydenta RP

Sondaż: Partia Razem w Sejmie. Przekroczyła próg wyborczy, goni Nową Lewicę

Wyrok za zerwanie flagi wywieszonej z okazji narodowego święta

Wyrok za zerwanie flagi wywieszonej z okazji narodowego święta

Marcin Romanowski i dyrektor generalny Centrum Praw Podstawowych w Budapeszcie Miklos Szantho podcza

Węgry. Marcin Romanowski szefem nowego instytutu. Zajmie się „faszyzmem rządu w Warszawie”