Jak ograniczać bezpośrednie i pośrednie koszty astmy. Jak powinna wyglądać organizacja opieki nad chorymi. Działania na rzecz pacjentów z astmą, sytuacja osób z astmą ciężką. Edukacja pacjentów jako konieczny element leczenia. To tylko niektóre z tematów, które poruszyli eksperci podczas debaty „Astma – model diagnozowania i leczenia w Polsce”. Odbyła się ona w redakcji „Rzeczpospolitej”. Mowa była o międzysektorowych lukach w opiece nad pacjentami z astmą i możliwościach ich eliminowania, a także o nowych technologiach, które mogą służyć wsparciem systemowi ochrony zdrowia i pacjentom.
Zagadnienia te doskonale wpisują się w globalne problemy związane z leczeniem astmy. Myślą przewodnią przypadającego 3 maja Światowego Dnia Astmy były bowiem w tym roku słowa „Closing gaps in asthma care” (Domykanie luk w opiece nad pacjentami z astmą), a od 5 do 11 czerwca przypada Światowy Tydzień Alergii, który będzie się odbywał pod hasłem „Breath better. The Asthma & Allergy Connection” (Oddychać lepiej. Związki pomiędzy astmą i alergią).
Brak rozpoznania choroby
Prof. Maciej Kupczyk, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA), zwrócił uwagę, że astma i alergie to najczęstsze choroby przewlekłe u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych. Bardzo często rozpoczynają się już w dzieciństwie i trwają przez całe życie chorego, stanowiąc istotne obciążenie dla pacjentów, ich rodzin i systemu opieki zdrowotnej. – PTA już od prawie 40 lat promuje najnowszą wiedzę z zakresu alergologii, w tym o astmie i astmie ciężkiej. Blisko współpracujemy z różnymi podmiotami – organizacjami pacjentów, uczelniami oraz innymi organizacjami i towarzystwami naukowymi, polskimi i europejskimi – w celu dostępu do najnowszej wiedzy oraz zapewnienia odpowiedniej terapii w alergologii, w tym w astmie – mówił prof. Maciej Kupczyk.
PTA na prośbę Ministerstwa Zdrowia opracowało zalecenia postępowania w chorobach alergicznych, w tym m.in. w astmie. Klinicyści poza schematami postępowania przedstawili wytyczne dotyczące konieczności dostępności leków ratujących życie w szkołach i przedszkolach. Projekt jest obecnie analizowany i będzie poddany konsultacjom.
Prof. Radosław Gawlik, prezydent elekt PTA, zauważył, że niemal 70 proc. pacjentów z objawami astmy nie ma rozpoznanej choroby. – Jednym z problemów dość dużej grupy chorych jest to, że odczuwają dolegliwości okresowo – napady duszności pojawiają się i znikają. Szczególnie w łagodnej postaci astmy pacjent między napadami może się czuć dobrze, a wtedy znika jego motywacja do wizyty u lekarza. A astma może doprowadzić do kalectwa, co obserwujemy w pewnej grupie osób, u której rozwija się astma ciężka – wskazał ekspert. Jak dodał, w Polsce astma dotyka ok. 6 proc. dorosłej populacji kraju.
Ze wszystkich alergicznych jednostek chorobowych astma stanowi najczęstszą przyczynę absencji chorobowej, hospitalizacji czy też długotrwałej niezdolności do pracy. Opierając się na danych z map potrzeb zdrowotnych, w najbliższej perspektywie przewiduje się wzrost zapadalności na astmę.
Astma to choroba trwająca całe życie. Zmienia się jednak natężenie objawów, modyfikowane są sposoby leczenia tego schorzenia
Jak zauważył prof. Piotr Kuna, członek Zarządu Głównego PTA, astma zaczyna się w pierwszych trzech latach życia i choć nie można jej wyleczyć, to można ją skutecznie kontrolować. Wskazał też wąskie gardła w opiece nad pacjentami chorymi na astmę. – Po pierwsze, wśród lekarzy specjalistów medycyny rodzinnej jest słaba świadomość tego, czym jest astma. Często jest mylona ze stanami zapalnymi dróg oddechowych, wywołanymi wirusami czy bakteriami, i jest leczona antybiotykiem. Możemy ją zdiagnozować tylko na podstawie wieloparametrycznej oceny klinicznej. Po drugie, mała jest świadomość, że astma zaczyna się w pierwszych trzech latach życia i zostaje na zawsze. W związku z tym jest chorobą, która ma niezwykle wysokie koszty społeczne. Ale jednocześnie trzeba pamiętać, że mamy skuteczne leki. Kolejny problem dotyczy tego, że lekarze często nie rozumieją, że astma jest chorobą zmienną. Mogą być okresy, kiedy chory czuje się fatalnie, a mogą być okresy remisji. Pacjent też tego nie rozumie, dlatego gdy czuje się lepiej, przestaje brać leki – wymieniał ekspert.
Ekspert dodał też, że problem jest m.in. w tym, że standardy leczenia GINA, opracowywane przez WHO i Narodowy Instytut Zdrowia USA, liczą kilkaset stron i co roku są modyfikowane. Zmiany są zbyt częste i wielu lekarzy za nimi nie nadąża. W efekcie większość z nich nie stosuje się do zaleceń GINA i niepoprawnie ocenia stopień kontroli astmy.
Prof. Karina Jahnz-Różyk, konsultant krajowa w dziedzinie alergologii, nawiązując do standardów GINA, wskazała, że są one niezwykle cenne w rozpoznawaniu i leczeniu tak ciężkiej i zmiennej choroby, jaką jest astma, a byłyby niemożliwe do przygotowania na szczeblu krajowym. – Proszę zwrócić uwagę, że wytyczne na 2022 r. liczą ok. 800 pozycji piśmiennictwa. Zatem nawet lekarz, który zajmowałby się wyłącznie astmą, miałby problem z pobieżnym przejrzeniem całej tej literatury – zauważyła prof. Karina Jahnz-Różyk.
Także jej zdaniem zmiany w standardach leczenia są zbyt częste. – Jest to choroba na całe życie. Zatem przez lata pacjenci i tak w zależności od wielu czynników zmieniają leki, bo pojawiają się nowe albo modyfikowane są ich składy. Tym bardziej trudno byłoby np. co roku zmieniać inhalatory. Jest to więc spory problem, ponieważ pacjenci mogą tracić zaufanie do leczenia, co może utrudniać współpracę z lekarzami. A to wzajemne zaufanie i regularne przyjmowanie leków jest bardzo ważne – wskazała ekspertka.
Prof. Joanna Chorostowska-Wynimko, kierownik Zakładu Genetyki i Immunologii Klinicznej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, sekretarz generalna Europejskiego Towarzystwa Chorób Płuc, skupiła się na leczeniu ciężkiej astmy. Podkreśliła, że w Polsce poprawił się dostęp do jej leczenia zagwarantowany w ramach programu lekowego Ministerstwa Zdrowia.
– Grupa pacjentów z ciężką astmą stanowi niewielki odsetek wszystkich chorych na astmę oskrzelową – astma trudna do leczenia dotyczy ok. 17 proc., a ciężka astma ok. 3,7 proc. chorych – ale jest to bardzo specyficzna grupa chorych, którzy wymagają stałej specjalistycznej opieki lekarskiej. A więc ośrodek, który ją sprawuje, powinien być wyspecjalizowany w prowadzeniu i leczeniu takich chorych. To oznacza bardzo umiejętne stosowanie leków przeznaczonych dla tej grupy chorych, ale również odpowiednie wsparcie i edukację – mówiła prof. Joanna Chorostowska-Wynimko.
Niestety, chorzy z mniejszych miast i wsi mają słaby dostęp do specjalistów, a czas pandemii dodatkowo pogorszył sytuację. Liczba porad specjalistycznych w czasie pandemii spadła o 25 proc. Jak mówiła ekspertka, na świecie są dostępne rozwiązania i można skorzystać z doświadczeń innych krajów.
Konieczne wsparcie edukacji zdrowotnej
Do wspomnianej już w debacie konieczności edukacji pacjentów z astmą nawiązał dr Piotr Dąbrowiecki, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, reprezentujący także Polską Federację Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP. Jak powiedział, po roku od rozpoznania astmy i wskazania odpowiedniego leczenia zaledwie 10 proc. pacjentów kontynuuje leczenie wziewne. – To jest porażka edukacyjna – ocenił. – Dlatego właśnie tak ważne są działania edukacyjne. 1 zł wydany na edukację oznacza 10 zł zaoszczędzonych w systemie opieki zdrowotnej. To się opłaca wszystkim, a najbardziej pacjentowi. Gdyż u pacjentów wyedukowanych mniej jest zaostrzeń choroby, zmniejszają się objawy takie jak kaszel i duszności, w efekcie po prostu poprawia się ich jakość życia – mówił dr Piotr Dąbrowiecki.
Prof. Marek Kulus, przewodniczący Koalicji na rzecz Leczenia Astmy, zwrócił uwagę, że przede wszystkim pacjenci muszą mieć właściwą motywację do leczenia. Mogą w tym także pomóc nowe technologie, które ułatwiają m.in. dotarcie do wiarygodnych informacji o chorobie i leczeniu. – Nowe technologie są niezwykle ważne i mam nadzieję, że jako Koalicja będziemy w stanie je wykorzystać w sposób ułatwiający pacjentom prawidłowe leczenie. Chciałbym, żeby aplikacja, którą przygotowujemy wspólnie z PTA, pomogła pacjentom w upewnieniu się, że są właściwie leczeni, że przyjmują właściwe leki z właściwą częstotliwością. Ale również, gdy efekty nie są takie, jakich oczekiwali, żeby dowiedzieli się, dokąd udać się po poradę, a więc np. wiedzieli, gdzie są ośrodki leczenia astmy ciężkiej – wyjaśnił prof. Marek Kulus.
Zdaniem prof. Jerzego Kruszewskiego, konsultanta w Klinice Chorób Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego Centralnego Szpitala Klinicznego MON, lekarze podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) mają istotną rolę w opiece nad chorym na astmę. – Choćby w planach Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) bardzo mocno rozważane jest, że astma będzie chorobą, którą lekarz prowadzący będzie musiał się zajmować w stopniu większym niż do tej pory. Jako alergolog bardzo dobrze oceniam współpracę z lekarzami POZ. Jedna rzecz, na którą chciałbym zwrócić uwagę, to niestety fakt, że niekiedy dochodzenie do rozpoznania astmy trwa tam zbyt długo – mówił ekspert.
Wysokie koszty
Do społecznych i ekonomicznych kosztów choroby w oparciu o raport „Astma – nowy model organizacji opieki zdrowotnej nad pacjentem” nawiązała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, ekspert systemu ochrony zdrowia, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczelnia Łazarskiego.
– Astma to choroba populacyjna, która zgodnie z oficjalnymi statystykami dotyka ponad 2,5 mln Polaków. Badania epidemiologiczne wskazują jednak, że być może ta liczba jest znacznie wyższa i sięga nawet 4 mln osób. Zatem mówimy o bardzo istotnym problemie zdrowotnym, który ze względu na skalę ma również odzwierciedlenie w finansach sektora publicznego – powiedziała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka. – Astma wiąże się z bardzo istotnymi wydatkami po stronie NFZ. Z badań wynika, że w latach 2015–2019 płatnik publiczny wydatkował tylko na świadczenia szpitalne ponad 1,1 mld zł, a wartość refundacji produktów leczniczych wyniosła 4,3 mld zł (w tym wartość dopłat pacjentów do tych produktów leczniczych – 779,6 mln zł). W 2019 r. NFZ wydał ponad 75 mln zł na hospitalizacje, które w przypadku dobrej kontroli astmy generalnie nie powinny się w systemie pojawiać albo pojawiać się tylko bardzo sporadycznie – oceniła ekspertka.