Badania: rodzice dzieci z zespołem Downa bez wsparcia państwa

Wyrok Trybunału Konstytucyjnego z października 2022 roku zlikwidował możliwość terminacji ciąży z uwagi na ciężkie i nieodwracalne uszkodzenie płodu. Statystyki sprzed wyroku pokazywały, że rocznie wykonywano w Polsce ok. tysiąca aborcji, z czego właśnie większość z powodu wad płodu. Przykładowo: w 2020 roku na łączną liczbę 1074 zabiegów z przesłanki embriopatologicznej przeprowadzono 1053.

Przeciwnicy tzw. kompromisu aborcyjnego od lat podnoszą, że z tej możliwości korzystają często ciężarne, u których w czasie badań prenatalnych stwierdzono trisomię 21. chromosomu, czyli zespół Downa.  

Tłumaczono wówczas, że rodzice niepełnosprawnych dzieci mogą liczyć na wsparcie wynikające z programu „Za życiem”. Został on wprowadzony po odrzuceniu w 2016 roku obywatelskiego projektu ustawy, przewidującego całkowity zakaz aborcji. Zwracano uwagę, że rodzice niepełnosprawnych dzieci nie mogą liczyć na wsparcie państwa.

Czytaj więcej

Praca, Emerytury i renty

Zespół Downa też okresowy. Opiekunowie nie kryją rozgoryczenia

Nawet dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi otrzymują orzeczenie o niepełnosprawności na rok czy dwa, choć wiadomo, że ich stan się nie poprawi, a wkrótce może pogorszyć.

Program „Za życiem” ma wspierać rodziców, którzy zdecydowali się urodzić niepełnosprawne dziecko, a wada została ujawniona jeszcze w życiu płodowym. W programie jest nie tylko świadczenie w wysokości 4 tys. zł, ale także umożliwienie skorzystania z pomocy specjalistów czy np. opieki wytchnieniowej.

Czy to działa? Nie za bardzo. Naukowcy z Uniwersytetu Warszawskiego, ojcowie dzieci z ZD – prof. dr hab. Dariusz Tworzydło i jego doktorant Zbigniew Kotula – zapytali rodziców dzieci z taką wadą, z jakimi problemami muszą się mierzyć.

Kosztowna i nieskuteczna rehabilitacja

Pierwszy z problemów, który wymieniali rodzice, dotyczy terapii. Blisko 60 proc. ankietowanych wskazuje na jej wysokie koszty, a więcej niż co trzeci rodzic zwrócił uwagę na utrudniony dostęp do rehabilitacji. A jeśli usługi są dostępne, to często niskiej jakości.

Ponadto 37 proc. respondentów wskazuje na brak refundacji terapii dla dzieci z ZD. Aż 57,4 proc. mówi o braku kompleksowych informacji na temat najlepszych praktyk w terapii i leczeniu dzieci z zespołem Downa. Brakuje wiedzy na temat suplementacji, diety, wsparcia psychologicznego, edukacji, rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, publikacji specjalistycznych itd. – Badani rodzice podkreślają, że wizyty u specjalistów ograniczają się do podstawowych porad, co zmusza ich do samodzielnego poszukiwania informacji w innych źródłach. W efekcie powstaje luka pomiędzy potrzebami informacyjnymi opiekunów a systemem wsparcia, który powinien je zaspokajać – wskazuje prof. Tworzydło. A Zbigniew Kotula dodaje: – Wyniki naszych badań wskazują, że rodzice dzieci z zespołem Downa są zmuszeni działać w poczuciu osamotnienia. Często działają na wyczucie. 

Czytaj więcej

Styl życia

Światowy Dzień Zespołu Downa: „Najsympatyczniejsza niepełnosprawność świata"

21 marca to nie tylko początek wiosny, ale też Światowy Dzień Zespołu Downa. Data nie jest przypadkowa. Co oznacza i jakie inne symbole kojarzone są z osobami obchodzącymi dziś swoje święto?

Badacze odnotowali trudności wynikające nie tyko z systemu, ale także związane z trudami pracy z niepełnosprawnymi dziećmi. To np. jego problemy ze zdrowiem, kłopoty emocjonalne czy niechęć do współpracy z terapeutą.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem ponad siły rodzica

Z kolei biorąc pod uwagę aspekty społeczne, niemal 60 proc. rodziców mówi o ogromnym zmęczeniu związanym z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. Rodzice zwracają uwagę, że niejednokrotnie są zmuszeni zmienić swoje życie, a nawet zrezygnować z pracy, co może być wynikiem braków we wsparciu instytucjonalnym.