Naczelny Sąd Administracyjny rozpatrzył w czwartek sprawę dotyczącą dwóch braci, pięcio- i dziesięciolatka, którzy cierpią na rzadką chorobę o nazwie zespół TRAPS. Schorzenie nieleczone może prowadzić do niewydolności nerek, powoduje też nawracające gorączki.
Walka o refundację
Lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka, którzy zajmowali się chłopcami, uznali, że jedynym lekiem, dzięki któremu mogliby normalnie funkcjonować, jest kineret. Produkt zarejestrowany na terenie UE, ale nierefundowany jeszcze w Polsce. W związku z tym, matka chłopców złożyła do ministra zdrowia wniosek, by sfinansował chłopcom kurację tym lekiem w trybie specjalnym przewidzianym w art. 39 ustawy refundacyjnej (u.r.). Przepis ten wskazuje, że minister zdrowia może sprowadzić zza granicy i zrefundować lek niedopuszczony jeszcze do obrotu w Polsce. Organ odmówił refundacji chłopcom. Uznał, że nie pozwala mu na to art. 39 u.r., bo lek jest przecież dopuszczony do obrotu w Polsce.
10 dzieci
w Polsce cierpi na rzadką chorobę o nazwie TRAPS
Minister, choć nie chciał sfinansować leczenia, to zgodził się, aby rodzice sprowadzali lek zza granicy w trybie art. 4 ustęp 9 prawa farmaceutycznego i sami za niego płacili. Opiekunowie zostali więc zmuszeni do kupowania kineretu na receptę za kwotę 8 tys. zł na każdego z chłopców i znalezienia apteki, która chciała ten lek sprowadzać.
