Aktualizacja: 16.11.2020 18:04 Publikacja: 16.11.2020 18:04
Pacjenci z SMA czekają na Narodowy Program dla Chorób Rzadkich
Foto: shutterstock
O potrzebie włączenia rzadkich chorób i stosowanych w nich leków sierocych do polskiego porządku prawnego, a także poprawy diagnostyki w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych dyskutują pacjenci, eksperci i decydenci podczas konferencji naukowo-systemowej „Choroby rzadkie – Diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2021", która odbywa się od 16 do 19 listopada w trybie online.
– To wyjątkowy moment, ponieważ właśnie uchwalany jest Narodowy Program dla Chorób Rzadkich (NPCR), który zakłada, że pacjenci z takimi chorobami będą mogli liczyć na nowe, zintegrowane podejście do diagnostyki i leczenia. Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan od lat skupia naukowców, klinicystów praktyków, decydentów, organizacje pacjenckie, samych pacjentów oraz przemysł farmaceutyczny celem wymiany poglądów i doświadczeń związanych z leczeniem. Być może przyniesie to nowe rozwiązania w procesach decyzyjnych dotyczących refundacji leków. Założenia takich rozwiązań zostały opisane w dokumencie strategicznym „Polityka lekowa państwa 2018–2022" – mówi prof. Marcin Czech, były wiceminister zdrowia ds. polityki lekowej i specjalista farmakoekonomiki.
Komentuje Tomasz Krzyżak z działu krajowego „Rzeczpospolitej”.
Serwis GoWork.pl to coś więcej niż tylko portal z ofertami pracy. Strona oferuje bowiem dużo szerszy zakres funkcji, które wspierają rozwój kariery. Znajdziesz tu m.in. opinie o pracodawcach, porady dotyczące poszukiwania pracy oraz wiele innych interesujących narzędzi. Jeśl chcesz poznać wszystkie funkcje portalu GoWork, przeczytaj poniższy artykuł i już dziś skorzystaj z jego możliwości.
W sobotę 21 września w Warszawie odbył się 25. już Bieg po Nowe Życie, największe w Polsce wydarzenie promujące donację i transplantacje narządów.
Trener Franciszek Smuda o presji, możliwych zmianach i wierze w zwycięstwo nad Czechami
Europejczycy są coraz bardziej przekonani, że mogą wpłynąć na ochronę klimatu poprzez zmianę codziennych nawyków
Lato jeszcze nie zagościło w pełni, a już organizatorzy prześcigają się w ogłaszaniu line-upów kolejnych wydarzeń. Które festiwale musisz wziąć pod uwagę, jeśli lubujesz się w elektronicznych setach? A jakie imprezy spodobają się tym wolącym pobujać się do rapowych bitów? Poniżej przybliżamy 4 wyjątkowe festiwale muzyczne!
Ministerstwo Zdrowia planuje wycofanie ze sprzedaży w Polsce saszetek nikotynowych. Wcześniej resort finansów przedstawił propozycję opodatkowania woreczków akcyzą. Przewidywane wpływy z tego tytułu w kolejnych 3 latach oszacowano na 172 mln zł.
Sejmowa Komisja Zdrowia opowiedziała się za odrzuceniem wotum nieufności wobec minister zdrowia Izabeli Leszczyny. Głosowanie poprzedziła burzliwa dyskusja z udziałem posłów opozycji.
Osoba oddająca krew otrzymuje tytuł Honorowego Dawcy Krwi, a wraz z nim listę przywilejów. Do Sejmu wpłynęła petycja, która proponuje jej rozszerzenie. Na co aktualnie mogą liczyć krwiodawcy?
Teorie spiskowe o szczepieniach wciąż mają się w Polsce dobrze. Problem w tym, że unikający szczepień naraża nie tylko siebie. Czy szef może kazać się zaszczepić?
Obowiązkiem pracodawców jest ochrona życia i zdrowia pracowników. Czy w zakresie tego obowiązku firma może wymagać szczepienia, pytać o nie albo zwolnić za jego brak?
Producenci leków nie zgadzają się z nadmiernym obciążeniem ich kosztami za usunięcie mikrozanieczyszczeń ze ścieków komunalnych. A skutki w postaci wyższych cen leków odczują pacjenci.
Siedem lat temu interwencje ratujące życie były sporadyczne, może jedna na miesiąc. W październiku tego roku przeprowadziliśmy 147 interwencji, w których zagrożone było życie lub zdrowie dziecka – mówi Anna Turzyniecka, główna specjalistka Dziecięcego Telefonu Zaufania Rzeczniczki Praw Dziecka, interwentka kryzysowa i seksuolog.
Zwiększenie aktywności fizycznej do poziomu najbardziej aktywnych starszych Amerykanów może wydłużyć oczekiwaną długość życia o 5, a nawet o 11 lat. Najnowsze badanie wykazało, że wystarczy spacerować przez określony czas w ciągu dnia.
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas