Debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Szlachetna uważność wobec chorych

Dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to poprawa jakości życia pacjenta.

Publikacja: 25.07.2023 03:00

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska tak

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska także o najmniejsze grupy chorych – ratowanie życia i poprawę jego jakości

Foto: mat. pras.

Dowodem szczególnej szlachetności jest troska o najmniejsze nawet grupy chorych i determinacja, by ratując życie, uczynić je co najmniej znośnym – to konkluzja debaty „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”, która 13 lipca odbyła się w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu.

O tym, w jaki sposób to osiągnąć, dyskutowali klinicyści, decydenci oraz chorzy, którzy zaznaczali, że w tych przypadkach istnieje zagrożenie śmiercią, inwalidztwem, bólem, izolacją i zubożeniem rodziny. – Mam pacjentów, którzy marzą, by stać się niewidzialnymi z powodu deformacji budzących nachalną ciekawość, złe komentarze i odrzucenie – przypomniała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

Pozostało 86% artykułu

Dostęp do artykułu wymaga aktywnej subskrypcji!

Kontynuuj czytanie tego artykułu w ramach subskrypcji rp.pl

Na bieżąco o tym, co ważne w kraju i na świecie. Rzetelne informacje, różne perspektywy, komentarze i opinie. Artykuły z Rzeczpospolitej i wydania magazynowego Plus Minus.

Nasze akcje
Z rakiem trzeba zacząć walczyć jak najlepszą bronią i możliwie wcześnie
Nasze akcje
Onkodebata: Dlaczego mnie to spotkało?
Nasze akcje
Onkodebata: Działajcie szybciej niż ja
Nasze akcje
Onkodebata: Immunoterapia zwiększa szanse kobiet z rakiem piersi
Nasze akcje
Lider nie narzeka