Debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Szlachetna uważność wobec chorych

Dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to poprawa jakości życia pacjenta.

Publikacja: 25.07.2023 03:00

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska tak

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska także o najmniejsze grupy chorych – ratowanie życia i poprawę jego jakości

Foto: mat. pras.

Dowodem szczególnej szlachetności jest troska o najmniejsze nawet grupy chorych i determinacja, by ratując życie, uczynić je co najmniej znośnym – to konkluzja debaty „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”, która 13 lipca odbyła się w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu.

O tym, w jaki sposób to osiągnąć, dyskutowali klinicyści, decydenci oraz chorzy, którzy zaznaczali, że w tych przypadkach istnieje zagrożenie śmiercią, inwalidztwem, bólem, izolacją i zubożeniem rodziny. – Mam pacjentów, którzy marzą, by stać się niewidzialnymi z powodu deformacji budzących nachalną ciekawość, złe komentarze i odrzucenie – przypomniała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Czytaj więcej, wiedz więcej!
9zł za pierwszy miesiąc.

Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.
9 zł pierwszy miesiąc, a potem 39 zł/msc
Ochrona zdrowia
Konkurs na onkologię z Funduszu Medycznego. Dodatkowe 300 mln na inwestycje
Materiał Promocyjny
Jak wygląda nowoczesny leasing
Ochrona zdrowia
Gen. Grzegorz Gielerak: szpitale polowe staną się jednym z celów Rosjan
Ochrona zdrowia
Fundusz Medyczny. Konkurs na onkologię w trybie przyspieszonym?
Ochrona zdrowia
Farmaceutki na pierwszej linii opieki zdrowotnej
Materiał Partnera
Kroki praktycznego wdrożenia i operowania projektem OZE w wymiarze lokalnym
Ochrona zdrowia
Mniej powikłań, dłuższe życie i oszczędności
Materiał Promocyjny
Suzuki Moto Road Show już trwa. Znajdź termin w swoim mieście