Debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Szlachetna uważność wobec chorych

Dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to poprawa jakości życia pacjenta.

Publikacja: 25.07.2023 03:00

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska tak

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska także o najmniejsze grupy chorych – ratowanie życia i poprawę jego jakości

Foto: mat. pras.

Dowodem szczególnej szlachetności jest troska o najmniejsze nawet grupy chorych i determinacja, by ratując życie, uczynić je co najmniej znośnym – to konkluzja debaty „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”, która 13 lipca odbyła się w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu.

O tym, w jaki sposób to osiągnąć, dyskutowali klinicyści, decydenci oraz chorzy, którzy zaznaczali, że w tych przypadkach istnieje zagrożenie śmiercią, inwalidztwem, bólem, izolacją i zubożeniem rodziny. – Mam pacjentów, którzy marzą, by stać się niewidzialnymi z powodu deformacji budzących nachalną ciekawość, złe komentarze i odrzucenie – przypomniała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

79 zł za rok czytania RP.PL

O tym jak szybko zmienia się świat. Ameryka z nowym prezydentem. Chiny z własnymi rozwiązaniami AI. Co się dzieje w kraju przed wyborami. Teraz szczególnie warto wiedzieć więcej. Wyjaśniamy, inspirujemy, analizujemy

Ochrona zdrowia
Rośnie liczba incydentów cyberbezpieczeństwa w sektorze ochrony zdrowia
Materiał Promocyjny
Przed wyjazdem na upragniony wypoczynek
Ochrona zdrowia
Prezes NFZ dla „Rz”: Będą zmiany w finansowaniu Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej
Ochrona zdrowia
CBA przedłuża kontrolę w sprawie Funduszu Medycznego. W zamrażarce 4,2 mld złotych
Ochrona zdrowia
Szpitale toną w długach. Czy będą ograniczać liczbę pacjentów?
Ochrona zdrowia
Od 1 lutego 2025 r. zmiany w sanatoriach z ZUS. Skorzysta więcej osób