Debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Szlachetna uważność wobec chorych

Dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to poprawa jakości życia pacjenta.

Publikacja: 25.07.2023 03:00

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska tak

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska także o najmniejsze grupy chorych – ratowanie życia i poprawę jego jakości

Foto: mat. pras.

Piotr Górski

Dowodem szczególnej szlachetności jest troska o najmniejsze nawet grupy chorych i determinacja, by ratując życie, uczynić je co najmniej znośnym – to konkluzja debaty „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”, która 13 lipca odbyła się w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu.

O tym, w jaki sposób to osiągnąć, dyskutowali klinicyści, decydenci oraz chorzy, którzy zaznaczali, że w tych przypadkach istnieje zagrożenie śmiercią, inwalidztwem, bólem, izolacją i zubożeniem rodziny. – Mam pacjentów, którzy marzą, by stać się niewidzialnymi z powodu deformacji budzących nachalną ciekawość, złe komentarze i odrzucenie – przypomniała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Czytaj więcej, wiedz więcej!
Rok dostępu za 99 zł.

Tylko teraz! RP.PL i NEXTO.PL razem w pakiecie!
Co zyskasz kupując subskrypcję?
- możliwość zakupu tysięcy ebooków i audiobooków w super cenach (-40% i więcej!)
- dostęp do treści RP.PL oraz magazynu PLUS MINUS.
Subskrybuj teraz! Zaloguj się
Konsultant krajowa w dziedzinie położnictwa i ginekologii nt. aborcji w Oleśnicy
Ochrona zdrowia
Konsultant krajowa w dziedzinie położnictwa i ginekologii nt. aborcji w Oleśnicy
Akcja NFZ „Wiosenny bilans zdrowia". Jakie badania można wykonać?
Ochrona zdrowia
Darmowe badania i porady dietetyka dla pacjentów. Termin mija 18 kwietnia
Zarząd Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników wystosował list do minister zdrowia, w którym
Ochrona zdrowia
Aborcja w dziewiątym miesiącu ciąży. Izabela Leszczyna komentuje dla "Rz"
GIS sprawdza, ile osób jest zaszczepionych
Ochrona zdrowia
Trwa kontrola w poradniach i przychodniach. Chodzi o karty szczepień
Škoda obniża ceny hybrydowych wersji Škody Superb i Škody Kodiaq
Materiał Promocyjny
Škoda obniża ceny hybrydowych wersji Škody Superb i Škody Kodiaq
Advertisement
1 maja rusza program „Moje zdrowie”. Kto może skorzystać z bezpłatnych badań?
Ochrona zdrowia
Bezpłatne badania dla większej liczby Polaków. Nowy program ma ruszyć 1 maja
Ducato w leasingu 102,9% z pakietem ubezpieczeń OC/AC za 1% wartości auta
Materiał Promocyjny
Ducato w leasingu 102,9% z pakietem ubezpieczeń OC/AC za 1% wartości auta
Advertisement
e-Wydanie