Durhane Wong-Rieger, Rare Diseases International: Pacjenci powinni być w centrum uwagi

Reprezentuje pani i wspiera pacjentów z całego świata za pośrednictwem takich organizacji jak Rare Diseases International. Jakie są cele rzeczników praw pacjenta czy ekspertów ds. pacjentów?

Cieszę się, że powiedział pan zarówno o rzecznikach praw pacjentów, jak i ekspertach ds. pacjentów, ponieważ jesteśmy świadkami dużej zmiany w podejściu do pacjentów. Rzecznicy starają się przekonać decydentów do wprowadzenia zmian na korzyść chorych. Wypowiadamy się w imieniu pacjentów, jesteśmy ekspertami w ich sprawach, a nawet ich pomocnikami. Działamy w ramach systemu, pomagamy decydentom wprowadzać zmiany.

Pacjenci coraz częściej są ekspertami od finansów, leków, systemów opieki zdrowotnej i ich funkcjonowania. Niestety są też ekspertami od ograniczeń finansowych służby zdrowia. Chcemy stać się znacznie większą częścią systemu. Dzięki temu będziemy mogli pomóc we wprowadzaniu zmian, które przyniosą korzyści nie tylko systemowi opieki zdrowotnej, ale także gospodarce i środowisku.

Nie możemy jednak być tylko rzecznikami, którzy wypowiadają się w imieniu pacjentów, ale także ekspertami i partnerami, którzy czerpią z doświadczeń pacjentów i wyjaśniają decydentom, jak wprowadzić trwałe zmiany, które wszystkim wyjdą na dobre.

W tradycyjnym podejściu do leczenia pacjenci są traktowani przedmiotowo, a nie podmiotowo. Dlaczego należy zwiększać ich rolę? Kogo powinniśmy zaangażować do współpracy i na jakich etapach procesu decyzyjnego – podczas leczenia, ustalania przepisów, a może przy refundacji?

To trudne pytania. Odpowiedź brzmi: na wszystkich etapach, wtedy dostrzegamy korzyści. Zastanówmy się, jak wygląda wizyta u lekarza. Przychodzę, otrzymuję zalecenia od osoby, która zna mnie bardzo słabo; ja znam siebie bardzo dobrze. Dlatego niektóre zalecenia zupełnie się nie sprawdzą, są bez sensu; może zresztą już kiedyś się nie sprawdziły. Jeśli lekarz nie pozwoli pacjentowi współdecydować o sposobie leczenia, może zalecić nieskuteczne rozwiązania. To marnotrawstwo pieniędzy. Jeśli lekarz potraktuje pacjenta jak równego, otrzyma od niego informacje, które mogą zwiększyć skuteczność leczenia.

Wspomniał pan o refundacji. W przypadku opieki zdrowotnej problemy dotyczą indywidualnego pacjenta, który potrafi jasno powiedzieć, czego oczekuje. Taki pacjent bazuje na wielu informacjach, które wcale nie muszą doprowadzić do podjęcia najlepszej decyzji z punktu widzenia systemu opieki zdrowotnej. Dany lek może być za drogi, może ze względu na liczbę pacjentów musimy zdecydować, gdzie dokładnie przeznaczyć dostępne środki finansowe. Jeśli pacjent nie jest traktowany podmiotowo, będzie powtarzać: potrzebuję tego i tego. Tylko to rozwiązanie się sprawdzi, gdy traktując pacjenta podmiotowo, możemy ustalić, od czego trzeba zacząć, jakie rozwiązania mają sens, jakie metody będą najskuteczniejsze.

Pacjenci mogą zrobić coś jeszcze. Wiem, że w Polsce świetnie to funkcjonuje. Czasem zwracam się z jakąś prośbą do władz i słyszę: Nie stać nas. A ja im na to: Właśnie, że was stać. Tylko przestańcie marnować pieniądze na nieskuteczne rozwiązania, które pacjenci odrzucają.

Przeprowadza się też mnóstwo testów. Róbmy tylko jeden test. Mogę wskazać, na co dokładnie marnowane są pieniądze, które można wydać na naprawdę przydatne rzeczy. Władze powinny konsultować z nami swoje decyzje. Dzięki nam mogą pomóc nie tylko poszczególnym pacjentom, ale też całym grupom chorych i lepiej wykorzystywać dostępne fundusze. Musimy mieć wpływ na rządzących i na prawo. Otrzymałam prośbę o wsparcie od grupy pacjentów, która podała do sądu służbę zdrowia w nadziei na uzyskanie dostępu do leczenia. To bez sensu. Oznacza koszty postępowania sądowego, koszty opieki prawnej, lata walki o dostęp do świadczeń, które przecież są dostępne. Szkoda pieniędzy, te środki powinny być wykorzystane we właściwy sposób.

Choroby rzadkie stwarzają wyjątkowe problemy. Jakie działania doradziłaby pani władzom w Polsce, ale też w całym naszym regionie, aby poprawić sytuację pacjentów i zapewnić im równy dostęp do najlepszych metod leczenia?

Muszę zaznaczyć, że nie jestem ekspertką od polskiego systemu opieki zdrowotnej. Działamy w krajach ze wszystkich zakątków globu. Widziałam, jak działa służba zdrowia w państwach bardzo ubogich i bardzo zamożnych. Uważam, że Polska jest w bardzo korzystnej, wręcz wyjątkowej sytuacji, ma jeden z lepszych systemów opieki zdrowotnej w Europie Środkowo-Wschodniej. Polityka zdrowotna i zdolność do przełożenia badań na rzeczywiste korzyści dla pacjentów są w Polsce na wysokim poziomie.

Polska ma prawie tyle samo mieszkańców, co mój kraj – Kanada; nie ma tylu pacjentów, aby dokładnie poznać każdą chorobę. Dlatego w obszarze chorób rzadkich potrzebna jest międzynarodowa współpraca. Polska ma szansę stać się liderem Europy Środkowo-Wschodniej w dziedzinie badań klinicznych, współpracy z firmami badawczo-rozwojowymi, a także zapewnić system opieki zdrowotnej, z którego mogliby korzystać pacjenci z innych państw.

Dlatego uważam, że Polska powinna dużo inwestować w zaawansowane technologie, starać się zapewnić pacjentom najlepszą opiekę. Polska poczyniła ogromne inwestycje w zaawansowane technologie, np. w sztuczną inteligencję, genetykę i genomikę. Ale trzeba zastanowić się, co zrobić, by te technologie były dostępne w całym regionie.