Reprezentuje pani i wspiera pacjentów z całego świata za pośrednictwem takich organizacji jak Rare Diseases International. Jakie są cele rzeczników praw pacjenta czy ekspertów ds. pacjentów?
Cieszę się, że powiedział pan zarówno o rzecznikach praw pacjentów, jak i ekspertach ds. pacjentów, ponieważ jesteśmy świadkami dużej zmiany w podejściu do pacjentów. Rzecznicy starają się przekonać decydentów do wprowadzenia zmian na korzyść chorych. Wypowiadamy się w imieniu pacjentów, jesteśmy ekspertami w ich sprawach, a nawet ich pomocnikami. Działamy w ramach systemu, pomagamy decydentom wprowadzać zmiany.
Pacjenci coraz częściej są ekspertami od finansów, leków, systemów opieki zdrowotnej i ich funkcjonowania. Niestety są też ekspertami od ograniczeń finansowych służby zdrowia. Chcemy stać się znacznie większą częścią systemu. Dzięki temu będziemy mogli pomóc we wprowadzaniu zmian, które przyniosą korzyści nie tylko systemowi opieki zdrowotnej, ale także gospodarce i środowisku.
Nie możemy jednak być tylko rzecznikami, którzy wypowiadają się w imieniu pacjentów, ale także ekspertami i partnerami, którzy czerpią z doświadczeń pacjentów i wyjaśniają decydentom, jak wprowadzić trwałe zmiany, które wszystkim wyjdą na dobre.
W tradycyjnym podejściu do leczenia pacjenci są traktowani przedmiotowo, a nie podmiotowo. Dlaczego należy zwiększać ich rolę? Kogo powinniśmy zaangażować do współpracy i na jakich etapach procesu decyzyjnego – podczas leczenia, ustalania przepisów, a może przy refundacji?
To trudne pytania. Odpowiedź brzmi: na wszystkich etapach, wtedy dostrzegamy korzyści. Zastanówmy się, jak wygląda wizyta u lekarza. Przychodzę, otrzymuję zalecenia od osoby, która zna mnie bardzo słabo; ja znam siebie bardzo dobrze. Dlatego niektóre zalecenia zupełnie się nie sprawdzą, są bez sensu; może zresztą już kiedyś się nie sprawdziły. Jeśli lekarz nie pozwoli pacjentowi współdecydować o sposobie leczenia, może zalecić nieskuteczne rozwiązania. To marnotrawstwo pieniędzy. Jeśli lekarz potraktuje pacjenta jak równego, otrzyma od niego informacje, które mogą zwiększyć skuteczność leczenia.
