Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Nawet 10 lat czekają na diagnozę chorzy na neurofibromatozy – wrodzony zespół chorób skórno-nerwowych. Ich sytuację ma poprawić pilotaż kompleksowej opieki medycznej.

Aktualizacja: 03.02.2020 07:53 Publikacja: 03.02.2020 07:17

Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Foto: Adobe Stock

Do konsultacji publicznych trafił długo wyczekiwany projekt rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego kompleksowej opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (NF/RAS). Bliscy osób cierpiących na te choroby apelowali o niego od lat, podkreślając, że ścieżka diagnostyczna w jest długa i skomplikowana (zanim postawiono diagnozę, każdy chory usłyszy co najmniej kilka błędnych rozpoznań) i brakuje ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg i następstwa choroby.

Czytaj więcej, wiedz więcej!
Rok dostępu za 99 zł.

Tylko teraz! RP.PL i NEXTO.PL razem w pakiecie!
Co zyskasz kupując subskrypcję?
- możliwość zakupu tysięcy ebooków i audiobooków w super cenach (-40% i więcej!)
- dostęp do treści RP.PL oraz magazynu PLUS MINUS.
Ochrona zdrowia
Aborcja w dziewiątym miesiącu ciąży. Izabela Leszczyna komentuje dla "Rz"
Ubezpieczenia i odszkodowania
Ten ubezpieczyciel dostał zakaz sprzedaży polis OC. Co to oznacza dla klientów?
Praca, Emerytury i renty
Zmiany w płacy minimalnej. Wiemy, co wejdzie w skład wynagrodzenia pracowników
Matura i egzamin ósmoklasisty
Szef CKE: W tym roku egzamin ósmoklasisty i matura będą łatwiejsze
Sądy i trybunały
Sąd: prokuratura ma przeprowadzić śledztwo ws. Małgorzaty Manowskiej