Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Nawet 10 lat czekają na diagnozę chorzy na neurofibromatozy – wrodzony zespół chorób skórno-nerwowych. Ich sytuację ma poprawić pilotaż kompleksowej opieki medycznej.

Aktualizacja: 03.02.2020 07:53 Publikacja: 03.02.2020 07:17

Chorzy z neurofibromatozami doczekają się kompleksowej opieki

Foto: Adobe Stock

Do konsultacji publicznych trafił długo wyczekiwany projekt rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego kompleksowej opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (NF/RAS). Bliscy osób cierpiących na te choroby apelowali o niego od lat, podkreślając, że ścieżka diagnostyczna w jest długa i skomplikowana (zanim postawiono diagnozę, każdy chory usłyszy co najmniej kilka błędnych rozpoznań) i brakuje ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg i następstwa choroby.

BLACK WEEKS -75%

Czytaj dalej RP.PL. Nie przegap oferty roku!
Ciesz się dostępem do treści najbardziej opiniotwórczego medium w Polsce. Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.
Podatki
Skarbówka zażądała 240 tys. zł podatku od odwołanej darowizny. Jest wyrok NSA
Prawo w Polsce
Jest apel do premiera Tuska o usunięcie "pomnika rządów populistycznej władzy"
Edukacja i wychowanie
Ferie zimowe 2025 później niż zazwyczaj. Oto terminy dla wszystkich województw
Praca, Emerytury i renty
Ile trzeba zarabiać, żeby na konto trafiło 5000 zł
Materiał Promocyjny
Klimat a portfele: Czy koszty transformacji zniechęcą Europejczyków?
Prawo karne
Rząd zmniejsza liczbę więźniów. Będzie 20 tys. wakatów w celach