Pacjenci potrzebują teraz wsparcia

Pacjenci z pierwotnymi niedoborami odporności chcą żyć pełnią życia. Szanse na to zależą od rodzaju niedoboru odporności i etapu, na którym uda się postawić diagnozę. Im wcześniej, tym większa jest nadzieja na radzenie sobie z chorobą dzięki właściwemu leczeniu. Wszyscy pacjenci z PNO, bez żadnych wyjątków, potrzebują wsparcia i zrozumienia. Zakładają więc własne organizacje, prowadzą akcje społeczne – i pomagają sobie w potrzebie.

Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niedoborami Odporności Immunoprotect prowadzi serwis internetowy, wydaje biuletyn, zorganizowało infolinię. Dzięki współpracy z najwybitniejszymi polskimi lekarzami i wsparciu firm farmaceutycznych dysponuje fachową, najaktualniejszą wiedzą medyczną, ale też doświadczeniem własnych członków w walce z chorobą. – Czasem chodzi tylko o to, by pacjent, który dzwoni na infolinię, mógł porozmawiać z kimś, kto go rozumie, bo ma podobne problemy – mówi prezes Immunoprotectu Ewa Kapuścińska.

Współpraca pacjentów ze środowiskami lekarskimi owocuje pozytywnym naciskiem na instytucje państwowe w celu przyjmowania jak najlepszych rozwiązań. Tak było w przypadku wprowadzania programów lekowych dla chorych na PNO czy powoływania do życia placówek specjalnie dla nich przeznaczonych, takich jak np. poradnia w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie.

Czekając na testy

W czasie pandemii, przy zaangażowaniu środowiska lekarzy i ekspertów oraz firmy Takeda, udało się zorganizować dostawy leków oraz akcesoriów do infuzji stosowanych w terapii domowej. Lekarze korzystają też w kontaktach z pacjentami z PNO z nowego rozporządzenia w sprawie telewizyt, które są najbezpieczniejszą w tym okresie formą kontaktu z lekarzem.

Niestety, polska ochrona zdrowia jest wciąż niedoinwestowana, dlatego niektóre z procedur, które w państwach na zachodzie Europy stały się już standardem, u nas wciąż są niedostępne. Tak jest choćby z testami genetycznymi, które dzięki możliwości postawienia szybkiej diagnozy, ratują życie w przypadkach niektórych cięzkich niedoborów, już w pierwszych dniach po urodzeniu. – My jako pacjenci bardzo o to walczymy, ale niestety testy nie są w Polsce tak dostępne jak na Zachodzie, gdzie przeprowadza się screening noworodków w pierwszych dobach życia pod kątem ciężkiego niedoboru odporności – mówi Ewa Kapuścińska.

Prof. Maciej Siedlar zwraca natomiast uwagę na wysokie koszty takiej diagnostyki dla pacjentów. Na pojedynczy test trzeba bowiem wydać w prywatnej placówce kwotę w granicach 5 tys. zł. – A często zdarza się przecież tak, że testy trzeba również zrobić obojgu rodzicom, by sprawdzić możliwość dziedziczenia defektu i określić ryzyko jego wystąpienia u kolejnych dzieci – mówi profesor.

Życie w izolacji

Epidemia SARS-CoV-2 stawia przed pacjentami z PNO nowe wyzwania. Powinni bowiem stosować się do zasad ścisłej izolacji, tak jak osoby na kwarantannie. – Od 12 marca nie wychodzę z domu – opowiada Ewa Kapuścińska. – Ktoś na szczęście dostarcza mi zakupy do domu, stawia je pod płotem. A w domu mieszka dwoje członków rodziny, którzy także należą do grup ryzyka. To seniorzy. Tuż przed epidemią tata miał zawał, zachowujemy więc wszelkie możliwe środki bezpieczeństwa – dopowiada szefowa Immunoprotectu.

Nie są też jasne perspektywy ekonomiczne w związku z pandemią. Osoby pracujące zawodowo i tak na co dzień liczą się z trudnościami wynikającymi z nieobecności w pracy podczas planowych wizyt w szpitalu czy też częstych infekcji. Osoby z ciężkimi niedoborami często nie są w ogóle w stanie podjąć pracy zawodowej. Teraz wszystkich dotyczy podstawowy nakaz dla pacjentów z PNO: samoizolacja. A to oznacza, że jedyną możliwą formą pracy jest praca zdalna. Ta z kolei nie jest możliwa w każdej sytuacji. Osoby kwalifikujące się z powodu stanu zdrowia powinny więc – jak radzi dr Sylwia Kołtan, konsultant krajowy w dziedzinie immunologii – udać się na zwolnienie lekarskie, by nie narażać się na zachorowanie, nie tylko na koronawirus, ale na wszelkie inne infekcje.

Autopromocja

Orzeł Innowacji

Ogłoszenie wyników już 5 czerwca. Zapisz się, aby wziąć udział w gali.

WEŹ UDZIAŁ

Bezpieczeństwo po epidemii

Izolacja jest trudnym doświadczeniem, ale konieczność powszechnego przestrzegania nakazów higienicznych i wymogów bezpieczeństwa może podnieść świadomość społeczną co do trudności, z którymi na co dzień zmagają się pacjenci z PNO.

Zresztą ze względu na niemożność precyzyjnego prognozowania rozwoju epidemii i jej ewentualnych kolejnych fal trudno jest też przewidzieć, jakie zasady bezpieczeństwa będą musieli wciąż stosować pacjenci z PNO. Dotyczy to także ich rodzin, które zarówno w czasie epidemii, jak i na co dzień powinny liczyć się z zagrożeniami dla najbliższych, którzy dotknięci są PNO. Osoby z bezpośredniego otoczenia pacjentów najlepiej zdają sobie sprawę, jak trudno jest unikać zarażenia i infekcji, kiedy ludzie w pracy czy na ulicy albo w komunikacji publicznej nie przestrzegają norm bezpiecznego zachowania.

– Mamy świadomość, że nawet jak epidemia zacznie się wyciszać, a liczba osób zarażonych zacznie spadać, to i tak pozostaną obawy co do powrotu do normalności – przyznaje Ewa Kapuścińska. – Mam nadzieję, że coś się jednak zmieni w relacjach międzyludzkich i wszyscy będą mieć świadomość, jakie są wymogi higieny i bezpieczeństwa, a nie tylko osoby chore czy mające niedobory odporności.

Materiał powstał we współpracy z firmą Takeda w ramach akcji informacyjnej Rzeczpospolitej „Walczymy razem o odporność!”

Czytaj także: Walczymy razem o odporność

Czytaj także: Pacjenci z pierwotnymi niedoborami odporności są szczególnie narażeni

Czytaj także: Dobra diagnoza początkiem terapii

Czytaj także: Odpowiednie leczenie PNO to komfort życia pacjentów

Czytaj także: Na początku terapii domowej bałam się wkłuć igłę

Czytaj także: 12 zasad postępowania pacjentów z PNO w czasie pandemii SARS-Cov-2

Zobacz także: Walczymy razem o odporność! - Światowy Tydzień PNO

Partnerzy akcji: