RPD: dzieci z nadmiarem żelaza zbyt długo czekają na wdrożenie nowego programu lekowego

Rzecznik praw dziecka wystąpił do ministra zdrowia w sprawie czasu wdrażania programu lekowego dla dzieci z nadmiarem żelaza.

Publikacja: 11.01.2014 12:00

Powodem interwencji rzecznika jest problem długiego oczekiwania na podjęcie działań leczniczych w ramach programu lekowego, skierowanego do leczenia dzieci mających nadmiar żelaza.

1 marca 2013 r., po uzyskaniu pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, minister wprowadził program lekowy „ Leczenie doustne stanów nadmiaru żelaza w organizmie". Program ten skierowany jest do dzieci, u których z powodu częstych transfuzji lu-wi, niezbędnych w ich leczeniu, nastąpiło przewlekłe obciążenie żelazem.

- Niestety, pomimo przyjęcia akceptujących uzgodnień, program ten dotychczas nie jest należycie realizowany, gdyż do dnia dzisiejszego nie został powołany Zespół Koordynacyjny organizujący i nadzorujący wdrożenie programu - podkreślił rzecznik. I dodał, iż dotychczas ani jedno dziecko nie rozpoczęło leczenia w ramach tego programu.

Alternatywą zaproponowanego w programie lekowym postępowania, polegającego na doustnym podawaniu leku, jest leczenie wymagające wielodniowego podawania dzieciom leku we wlewach, podczas obowiązkowej hospitalizacji. Ten sposób terapii jest uciążliwy, bolesny, wiąże się ponadto ze znacznym pogorszeniem jakości życia dziecka.

W ocenie rzecznika, skuteczna regulacja wdrożenia programu lekowego to nie tylko obwieszczenie jego przyjęcia, ale także realne wdrożenie programu, monitorowanie jego realizacji oraz skuteczności działania.

- Jeśli działania podjęte na rzecz poprawy jakości leczenia dzieci wdrażane są opieszale, to rodzi to u dzieci poczucie krzywdy, a u ich rodziców poczucie bezsilności - zaznaczył rzecznik.

W związku z powyższym, rzecznik zwrócił się do ministra z prośbą o wnikliwą analizę zgłoszonej sprawy oraz poinformowanie go o podjętych decyzjach.

Powodem interwencji rzecznika jest problem długiego oczekiwania na podjęcie działań leczniczych w ramach programu lekowego, skierowanego do leczenia dzieci mających nadmiar żelaza.

1 marca 2013 r., po uzyskaniu pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, minister wprowadził program lekowy „ Leczenie doustne stanów nadmiaru żelaza w organizmie". Program ten skierowany jest do dzieci, u których z powodu częstych transfuzji lu-wi, niezbędnych w ich leczeniu, nastąpiło przewlekłe obciążenie żelazem.

Ochrona zdrowia
Aborcja w dziewiątym miesiącu ciąży. Izabela Leszczyna komentuje dla "Rz"
Ubezpieczenia i odszkodowania
Ten ubezpieczyciel dostał zakaz sprzedaży polis OC. Co to oznacza dla klientów?
Praca, Emerytury i renty
Zmiany w płacy minimalnej. Wiemy, co wejdzie w skład wynagrodzenia pracowników
Matura i egzamin ósmoklasisty
Szef CKE: W tym roku egzamin ósmoklasisty i matura będą łatwiejsze
Sądy i trybunały
Sąd: prokuratura ma przeprowadzić śledztwo ws. Małgorzaty Manowskiej