Aktualizacja: 26.02.2018 19:11 Publikacja: 26.02.2018 17:46
Niektóre ultrarzadkie choroby są objęte w Polsce programami lekowymi, co daje pacjentom szanse na dłuższe i lepsze życie
Foto: shutterstock
Na stronie Ministerstwa Zdrowia można przeczytać, że „to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka".
Zgodnie z danymi podanymi przez resort dotąd zdiagnozowano około 6 tys. chorób rzadkich i ultrarzadkich, podczas gdy źródła medyczne mówią nawet o 8 tys. Rozbieżność może wynikać z faktu, że definicja opublikowana przez ministerstwo pochodzi z Rocznika Demograficznego GUS 2011. W Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się taką, gdy na 10 tys. przypada pięciu chorych. Oznacza to, że w Polsce może żyć 2,3–3 mln takich osób.
Sojusze niegdyś uważane za nienaruszalne zaczynają trzeszczeć. Znaleźliśmy się w czasach, gdy pytania takie jak...
Jak wynika z danych dostarczonych przez kalifornijską firmę LeoLabs, zajmującą się śledzeniem kosmosu, tajny ros...
Superwulkan Yellowstone ponownie znalazł się na celowniku geologów. Tym razem precyzyjnie zbadano część podpowie...
Wiemy, że w ekonomii po latach tłustych przychodzą lata chude. Po pandemii COVID-19 martwiliśmy się szybko rosną...
W obliczu zbliżających się wyborów prezydenckich w Polsce zdajemy sobie sprawę, jak ważne jest, aby platformy społecznościowe nie zakłócały procesów demokratycznych.
Niektóre są w twardej oprawie, inne – w oprawie miękkiej. Z ilustracjami lub bez. O formacie encyklopedycznym lu...
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas
