Nieleczona schizofrenia pokona chorego i jego bliskich

Taka jest specyfika choroby, której pacjenci w większości nie są świadomi. Tymczasem dobrze leczony pacjent ze schizofrenią, z odpowiednim wsparciem otoczenia, może wrócić do aktywności zawodowej i społecznej, wrócić do życia.

Na schizofrenię cierpi od 25 do 50 mln ludzi na świecie. W Polsce choruje około 400 tys. osób. ?– Niestety, zdiagnozowana jest tylko połowa z nich. O pozostałych nic nie wiemy, choć słyszymy o przypadkach przykutych do kaloryfera pacjentów – mówi prof. Bartosz Łoza, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

Z przeprowadzonych przez CBOS badań wynika, że co drugi Polak nic nie wie o tej chorobie, a co czwarty nigdy nie słyszał nawet tego słowa. Tymczasem jest ona ogromnym problemem społecznym, medycznym i ekonomicznym.

– Początek choroby przypada w okresie późnej adolescencji, czyli u człowieka, który kończy studia, nie zaczął jeszcze pracy, nie ma ubezpieczenia. I to jest pierwszy problem – mówi prof. Piotr Gałecki, krajowy konsultant w dziedzinie psychiatrii. Choroba charakteryzuje się występowaniem tzw. objawów psychotycznych, takich jak urojenia, omamy słuchowe, wzrokowe, które zniekształcają odbiór rzeczywistości. U niektórych objawy mogą być niespecyficzne, np. chory rezygnuje z dotychczasowych pasji, powoli wycofuje się z życia rodzinnego i towarzyskiego, okazuje chłód emocjonalny najbliższym. – Jedną z najlepiej udowodnionych teorii powstania choroby jest teoria neurorozwojowa, która postuluje, że jeśli w życiu płodowym dojdzie do uszkodzeń w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, w przyszłości można zachorować – dodaje prof. Gałecki.

Nasi pacjenci żyją krócej nawet o 25 lat

Choroby psychiczne wciąż są tematem tabu. Ludzie nie chcą o nich mówić, bo boją się stygmatyzacji. Dlatego tak późno są diagnozowani. Badania pokazują, że dopiero po roku, dwóch latach od wystąpienia objawów, lekarze rozpoznają chorobę. Tymczasem wczesne jej rozpoznanie i wdrożenie terapii jest kluczowe, ponieważ może zapobiec rozwojowi choroby i zmniejsza ryzyko, że rozwiną się jej pełne objawy.

– Schizofrenia to ciężka choroba mózgu, a każdy epizod psychotyczny wiąże się z postępującym uszkodzeniem substancji szarej i białej mózgu. Dlatego błędem jest dopuszczanie do kolejnych rzutów choroby. Jeśli nie wkroczymy z leczeniem, następuje nieodwracalne uszkodzenie mózgu, człowiek traci nawet dwa odchylenia standardowe ilorazu inteligencji, a więc ktoś, kto miał IQ 100, teraz będzie miał 70 i stanie się zupełnie inną, niesamodzielną społecznie osobą. W dodatku nieleczona schizofrenia powróci z pewnością w postaci zaostrzenia. Drugi jej epizod wymaga podwojenia, a trzeci potrojenia dni hospitalizacji. Co więcej, choroba może skrócić życie o 15–25 lat i aby temu zapobiec, trzeba leczyć ją skutecznie od samego początku – mówi prof. Bartosz Łoza.

O tym, że  nie zawsze ma ona tak dramatyczny przebieg opowiedziała prof. Agata Szulc, kierownik Kliniki Psychiatrycznej WUM. – Zdarzają się chorzy o łagodniejszym przebiegu schizofrenii, lepiej współpracujący z lekarzem. To im możemy najszybciej i najskuteczniej pomóc. Dzięki lekom, odpowiedniej terapii, wysiłkowi lekarzy i rodziny, życie ze schizofrenią nie musi być przedstawiane w czarnych barwach. Można z nią funkcjonować, ale trzeba się leczyć – mówi prof. Szulc.

Nieświadomi choroby nie biorą leków

Prof. Łoza podkreślił, że jest to choroba całej rodziny i dopiero przemnożenie 400 tys. chorych przez członków ich rodzin daje prawdziwą liczbę obciążonych schizofrenią. – To ogromny problem społeczny. Dziś mamy narzędzia do walki z chorobą: leki, terapie, ale to nie rozwiązuje wszystkich problemów. 100 lat temu w Tworkach, w ramach terapii, oferowaliśmy jedynie pole uprawne, na którym pacjenci mogli pracować. Tylko tyle mogliśmy. W latach 30., 40., 50. budowano azyle psychiatryczne, ale aktywnego leczenia jeszcze nie było. I wreszcie w 1952 roku pojawia się pierwszy lek na tę chorobę – chloropromazyna. W USA pół miliona ludzi wyszło wówczas ze szpitali. Jeden czynnik – lek –zmienił wszystko. Dziś rozumiemy przyczyny choroby, mamy szerokie możliwości leczenia. Tamten świat zniknął. Część problemów jednak pozostała – mówi prof. Łoza.

Leczenie utrudnia m.in. brak świadomości choroby u pacjentów i to, że rezygnują oni z zażywania leków. Według fińskich danych receptę odbiera poniżej 60 proc. chorych, a prof. Piotr Gałecki przytoczył czeskie badania, które wskazują, że leków nie bierze nawet 80 proc. chorych na schizofrenię.

–  Trudna współpraca z pacjentem jest wpisana w charakter tej choroby. Ludzie na nią cierpiący często w ogóle nie są świadomi faktu, że coś złego się z nimi dzieje. I nie chcą się leczyć. Nawet w momencie wypisu ze szpitala, pacjenci niechętnie kupują leki. Poniżej 60 proc. odbiera receptę na lek, który powinni brać. Po 30 dniach, od wypisu, mniej niż połowa go przyjmuje. W perspektywie miesiąca 1/5 pacjentów powraca do szpitala. To nonsens, ale też dowód na to, że system jest dziurawy – mówi prof. Bartosz Łoza. Psychiatrzy zgodnie podkreślali, że w przypadku schizofrenii nie można uchronić się przed leczeniem. Bez niego nawrót choroby będzie na pewno, a w przypadku kolejnych epizodów znacznie dłużej czeka się na remisję choroby, maleje też szansa powrotu pacjenta do nauki, pracy, normalnego funkcjonowania w społeczeństwie, w rodzinie.

Uzupełniajmy ofertę leków

Według prof. Agaty Szulc podstawę leczenia tego schorzenia stanowi farmakoterapia, a dokładnie leki przeciwpsychotyczne (inaczej neuroleptyki), zarówno doustne, jak i długodziałające, które są podawane w iniekcjach raz na dwa, cztery tygodnie. Na rynku są dostępne cztery leki nowej generacji, z których tylko dwa są refundowane.

– Mamy wszystko, czym dysponuje współczesny świat, jeśli chodzi o farmakoterapię. Ale wciąż brak dwóch nowoczesnych preparatów długodziałających, dlatego polska psychiatria oczekuje na aplikację refundacyjną przez producentów tych preparatów. Przecież najważniejsze jest znalezienie sposobu na to, by pacjenci lepiej współpracowali z lekarzem. Te leki są właśnie takim sposobem – dodaje prof. Piotr Gałecki.

Zdaniem doktora Tomasza Taflińskiego, psychiatry z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, potrzebny jest jak najszerszy wachlarz jak najskuteczniejszych leków.

O wpływie leków na stan zdrowia pacjenta mówi prof. Agata Szulc. – Leki te nie tylko redukują objawy choroby, ale wpływają na działanie mózgu, są wręcz dane potwierdzające, że w pewnym stopniu działają naprawczo na uszkodzenia, które nastąpiły w okresie płodowym, i zapobiegają neurotoksyczności związanej z rozwojem choroby. Pamiętajmy, że każdy epizod psychozy niszczy mózg – mówi prof. Szulc. Z badań wynika, że stosowanie długo działających iniekcyjnych neuroleptyków obniża ryzyko nawrotu psychozy trzykrotnie, podczas gdy zastosowanie leków doustnych – dwukrotnie.

Specjaliści podkreślają jednak, że w Polsce istnieją ograniczenia w dostępie do nowoczesnych neuroleptyków. – Regulacja warunków zapisu leku sprawia problemy lekarzom. Nie ma ona bowiem nic wspólnego z aktualną wiedzą dotyczącą leczenia. Pamiętajmy, że my lekarze zapisujemy konkretne leki tylko wtedy, kiedy jest to konieczne – dodaje prof. Łoza. Przytoczył też dane, które wskazują, że leki długo działające są najbardziej efektywne nie tylko dla pacjenta, ale też dla systemu. – Koszt 3–4 dni hospitalizacji pacjenta to równoważność leczenia nowoczesnymi preparatami w skali miesiąca. Za te kilka dni pobytu w szpitalu można sfinansować najdroższą terapię przeciwpsychotyczną na świecie. Jedna iniekcja na miesiąc, a unikamy 30 dni pobytu w szpitalu, bo tyle trwa średnio hospitalizacja, a w dalszej perspektywie unikamy rent – dla chorego i jego bliskich, zasiłków i innych form wsparcia. Pacjent ma bowiem większe szanse na znalezienie pracy i generowanie dochodu narodowego oraz płacenie podatków – twierdzi prof. Łoza. Dodał, że dzięki wprowadzeniu neuroleptyków atypowych cele społeczne terapii zaczęły być możliwe. – Te leki nie stygmatyzują, człowiek chory nie zostanie rozpoznany. To jest ogromny postęp. Stoimy przed prawdziwą rewolucją, polegającą na tym, że neuroleptyki atypowe nowej generacji zaczynają być stosowane w postaci inteligentnych leków długo działających. Najpierw leczymy pacjenta lekami doustnymi i liczymy na współpracę. Jeśli jej nie ma, pojawia się nawrót choroby, naszym obowiązkiem jest przejście na preparat długo działający. Dlatego jeśli nie mamy reprezentacji leku w postaci długodziałającej, to mamy problem – mówi prof. Bartosz Łoza.

Jednak leki to nie wszystko. – Przy tej chorobie, by odnieść efekt terapeutyczny, muszą współgrać wszystkie elementy systemu opieki takie jak: farmakoterapia, sprawnie działająca terapia środowiskowa, rehabilitacja, wsparcie dla rodzin i opiekunów pacjentów, a także wsparcie zawodowe dla chorych. Jeżeli wypadnie chociaż jeden z nich, cały system się wali. Nieprzyjęty lek nie zadziała. Wyczerpana rodzina odejdzie od chorego, który bez niej sobie nie poradzi. Pozbawiony szans na aktywność społeczną, zawodową pacjent nie wygra z chorobą – podkreśla prof. Łoza. Współpraca z lekarzem i przestrzeganie zaleceń lekarskich u chorych na schizofrenię znacznie poprawia zastosowanie długo działających neuroleptyków.

Rynek pracy ich nie widzi

Według statystyk w Polsce zatrudnienie ma jedynie 5 proc. osób ze schizofrenią, podczas gdy w innych krajach pracuje 10, a nawet 15 proc. chorych. – To pozornie niewielka różnica, ale jeden procent to około 30 milionów złotych oszczędności, co z kolei stanowi roczny budżet dużego szpitala. Znam wiele historii rodzin, w których wraz z chorobą dzieci, rodzice przechodzą na renty, żeby się nimi opiekować. Tracimy ich wszystkich z rynku pracy – mówi prof. Łoza.

Ludzie chorujący bardzo chcą pracować. Praca jest doskonałą formą terapii, pozwala na kontakt ze światem zdrowych, daje poczucie, że jest się potrzebnym, jest motywacją do wracania do zdrowia. Niestety, większość chorych na schizofrenię ląduje na rencie, bo pracodawcy ich nie chcą. Nie ma też miejsc, w których można byłoby się przekwalifikować i nauczyć zawodu, który dałby się pogodzić z chorobą. Z danych ZUS wynika, że wydatki związane z niezdolnością do pracy chorych na schizofrenię wyniosły w 2012 r. ponad 1,3 mld zł (tj. 4,3 proc. wszystkich wydatków ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy). – Na wszystkie świadczenia z tytułu niezdolności do pracy w 2012 r. łącznie wydaliśmy ponad 30 miliardów złotych. Mam na myśli renty z tytułu niezdolności do pracy, absencję chorobową finansowaną z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych oraz przez pracodawców, renty socjalne, świadczenia rehabilitacyjne. Odnosząc te wydatki do wartości PKB, ich udział w 2012 r. wynosił  prawie 2 proc. W grupie wydatków na świadczenia związane z niezdolnością do pracy dla osób chorych na schizofrenię – 76 proc. stanowiły wydatki na renty z tytułu niezdolności do pracy. Druga grupa wydatków – 20 proc. – to renty socjalne – mówi Ewa Nurzyńska, wicedyrektor Departamentu Orzecznictwa Lekarskiego ZUS. Przeciętna wysokość renty socjalnej wynosiła w 2012 r. ok. 700 zł miesięcznie. – Patrząc na rozwiązania w systemie zabezpieczenia społecznego, ważne jest, że osoby, które nie podjęły pracy, ponieważ zachorowały we wczesnym okresie życia, miały możliwość otrzymania świadczenia. Mam na myśli rentę socjalną – uprawnienia do tego świadczenia nie są związane z warunkiem posiadania okresów zatrudnienia – dodaje dyrektor Nurzyńska. ZUS nie prowadził analiz w zakresie wydatków na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy dla chorych na schizofrenię, z uwzględnieniem grup wiekowych tych osób.

– Obawiam się, że brak danych na temat świadczeń w grupie osób powyżej 50. roku życia ze schizofrenią, może świadczyć o tym, że z tą chorobą nie żyje się długo! Chorzy, którzy się nie leczą, umierają szybciej niż ludzie, którzy mają HIV czy nowotwory – mówi prof. Bartosz Łoza.

Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych, podkreśla, że całe społeczeństwo ponosi koszty via ZUS i nie są to wprost koszty pośrednie wynikające z braku produktywności. Według niego warto byłoby policzyć także koszty społeczne: koszty zwolnień, nieobecności w pracy członków rodziny chorego.

Niebezpiecznie niskie nakłady na psychiatrię

O niedoskonałościach w systemie leczenia mówił też poseł Tomasz Latos, przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia. Zastanawiał się, czy powodem jest brak pieniędzy czy chęci, by owe niedoskonałości niwelować. – Środowisko psychiatrów może proponować racjonalne rozwiązania, ale ktoś musi podjąć konkretne działania. Ministerstwo Zdrowia czeka z podjęciem decyzji, a tymczasem co roku małe miasteczko w Polsce znika z powodu samobójstw, których przyczyną jest schizofrenia czy depresja. Pacjenci psychiatryczni nie przyjdą protestować pod Sejm, bo nie są w stanie. Problem jest mniej medialny niż inne choroby. Nie wszystkie nowoczesne leki są refundowane i nie bardzo w świetle zaprezentowanych tu danych wiadomo, dlaczego. Pytanie drugie dotyczy kwestii nakładów na leczenie psychiatryczne, które są dwa razy mniejsze niż średnia unijna. Jeśli byśmy procentowo podzieli nasz medyczny tort, to najmniejszy udział przypada psychiatrii. Nie może więc dobrze dziać się w polskiej psychiatrii. Organizacja systemu jest zła. Pytanie trzecie – dlaczego w ramach Narodowego Programu nie została zmieniona kwestia stygmatyzacji chorych? Ludzie mają problem z postrzeganiem tej grupy pacjentów. Wnioski: z punktu widzenia państwa, lepiej wydać na refundację leków i zwiększyć nakłady np. na opiekę środowiskową niż na renty. Wówczas osoba przywrócona rodzinie i społeczeństwu, niestygmatyzowana ma szansę pracować, nie jest wykluczona ze społeczeństwa. Ona i jej bliscy współtworzą PKB, a nie przechodzą na garnuszek państwa – mówi Tomasz Latos. Jego zdaniem przy tak mizernych nakładach na psychiatrię w Polsce niemożliwe są jakiekolwiek zmiany. – Jednym z pomysłów jest połączenie części Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, które odpowiada za renty z Ministerstwem Zdrowia. Dawniej tak było i jest to logiczne, bowiem istnieje wzajemny przepływ pieniędzy. W tej chwili tego brakuje – mówi poseł Latos.

Wtóruje mu dr Tomasz Tafliński. – Mamy szpitale, oddziały, część leków, ale nie mamy efektów terapeutycznych, bo brakuje leczenia środowiskowego, wsparcia dla pacjentów, pomysłu na to, co robić z tymi, których rodziny się pozbywają. Trafiając do ośrodków pomocy społecznej, ci chorzy nie mają już żadnych szans. Cały system jest obciążony, a efektu terapeutycznego nie ma. Leczenie domowe, czyli wsparcie dla pacjenta w jego środowisku, jest bardzo ważne. Wówczas za tego pacjenta system nie płaci. Równocześnie im dłużej pacjent jest na oddziale, tym bardziej odcina się od życia, od rzeczywistości, nie jest w stanie funkcjonować. Szczególnie ten z wieloletnim przebiegiem choroby wymaga wsparcia i leczenia w swoim środowisku. Nie da się nic zrobić bez pieniędzy i bez społecznego zaangażowania. Ten system działa dzięki ludziom: pielęgniarkom, lekarzom, którzy robią bardzo wiele. Mój pomysł na poprawę sytuacji to zatrudnienie wspomagane przez państwo. Pacjent ze schizofrenią, który współpracuje, jest aktywny zawodowo powinien mieć pomoc państwa w utrzymaniu pracy, w życiu. To, że pacjent jest aktywny, to forma terapii – mówi dr Tafliński.

Podobnego zdania jest prof. Agata Szulc. – Bez zmiany zasad finansowania, bez zwiększonych nakładów na psychiatrię, nic się nie poprawi. Dawno temu pracowałam w jednym z pierwszych zespołów leczenia środowiskowego i jeździłam z psychologiem i terapeutą po mieście własnym autem do chorych, którzy się do nas nie zgłaszali. Namawialiśmy ich, by wstali z łóżka, staraliśmy się ich aktywizować. Zalecaliśmy im leki nowej generacji i obserwowaliśmy wówczas ogromną poprawę. Chorzy faktycznie wstawali. Ale był to nasz zapał, i, co tu kryć, nasze pieniądze. Dziś psychiatrzy chcą nowoczesnego leczenia – nowoczesnego szpitalnictwa i systemu terapii środowiskowej. Sam entuzjazm nie wystarczy – mówi prof. Szulc.

Zdaniem prof. Gałeckiego pieniądze uciekają z systemu, ponieważ obecnie psychiatria zajmuje się wszystkim. – Wydaje mi się, że to opieka społeczna powinna się zajmować sprawdzaniem stosowania się do zaleceń lekarskich pacjenta w domu. Uciekają nam pieniądze z psychiatrii, bo wykonujemy zadania inne niż powinniśmy. To wynika z faktu, że nikt wcześniej nie chciał się tym problemem zająć i musiała to zrobić medycyna. Zgadzam się z panem posłem Latosem, że współpraca Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej byłaby szalenie istotna – mówi prof. Gałecki.

Z kolei prof. Łoza uważa, że poza dostępem do nowoczesnej farmakoterapii lekarze powinni mieć dostęp do informacji, czy pacjent wykupił zapisane leki. – Bez tej wiedzy jestem bezsilny. Zabiegam o dostęp do takich danych. To bardzo ważne – apeluje profesor.

Na wiele problemów zwrócił uwagę prezes AOTM. – Problem pierwszy to brak poczucia choroby u pacjenta. Problem drugi polega na tym, że pacjenci nie wierzą w skuteczność leków i przestają je brać ze względu na działania niepożądane, typowe dla leków starej generacji. Trzecia kwestia to wysokie koszty rent w schizofrenii. Kolejny to wypadnięcie tych osób z rynku pracy – mówi. Dodaje również, że sama refundacja leków nie zmieni obrazu polskiej psychiatrii i nie wpłynie na mniejszą ilość rent.– Obecnie są refundowane trzy leki o przedłużonym działaniu: haloperidol, risperidon i olanzapina. Nierefundowany jest jedynie paliperidon o przedłużonym działaniu (notabene aktywny metabolit risperidonu), a o refundację aripiprazolu depot nie wystąpiła firma farmaceutyczna. Nie można twierdzić, że brak jednego leku na rynku zmieni sytuację chorych na schizofrenię – mówi Wojciech Matusewicz. Prezes AOTM zapowiedział, że jednym z priorytetów wyceny świadczeń powinna więc być właśnie psychiatria i tym Agencja być może zajmie się w przyszłym roku jako Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Dzięki generykom Węgrów stać na innowacje

W debacie wzięli także udział eksperci z Węgier, kraju o porównywalnym PKB, gdzie  zbudowano skuteczny sojusz między systemem, lekarzem, pacjentem. Węgierskie rozwiązania dotyczące opieki nad chorymi na schizofrenię określane są jako wzorcowe. Wszystkie dostępne na schizofrenię leki, są tam refundowane. Ponadto działa tam centralna baza danych pacjentów prowadzona przez OEP, odpowiednik polskiego NFZ, dzięki której możliwe jest analizowanie schematów leczenia i ich efektywność. – Dzięki centralnej bazie pacjentów w OEP możemy przeanalizować modele terapii i ścieżkę terapeutyczną danego pacjenta, zasugerować najlepsze rozwiązania, a także ocenić rzeczywistą skuteczność różnych metod. Pierwotnie rejestr stosowany był wewnętrznie przez OEP, ale z czasem został udostępniony także innym podmiotom. Baza pozwala zidentyfikować czynniki obniżające skuteczność czy wydajność terapii oraz zasugerować efektywne rozwiązania. Na Węgrzech stosujemy wskaźniki refundacyjne w pewnym sensie podobne do polskich, ale niemające z góry narzuconego budżetu. Raczej określają one wskazania do przepisywania danego leku. Analiza przeprowadzana w rejestrze dostarcza informacji, w jaki sposób terapia działa przy danych wskaźnikach refundacji. Opierając się na tych informacjach, możemy powiedzieć, że na przestrzeni ostatnich ośmiu lat farmakoterapia schizofrenii na Węgrzech była stabilna i wykazywała tendencje zwyżkowe. Ponieważ pacjenci coraz częściej stosują tańsze leki generyczne, część pieniędzy zaoszczędzonych na generykach została wykorzystana przez system do wprowadzenia nowych leków lub metod leczenia. Dziś mamy dostęp do większości leków i metod terapeutycznych – mówi prof. David Danko, kierownik działu badań na Uniwersytecie Corvinus w Budapeszcie i szef Ideas & Solutions, który pracował dla OEP w Budapeszcie.