Stwardnienie rozsiane zbiera żniwo

Wokół stwardnienia rozsianego (SM – sclerosis multiplex) aż roi się od tajemnic. Nie jest na przykład jasne, dlaczego dwukrotnie częściej niż mężczyzn dotyka ono kobiet. Nie wiadomo, dlaczego częściej występuje w państwach o klimacie chłodnym niż gorącym. Mało tego, lekarze i naukowcy nie znają przyczyny rozwoju stwardnienia rozsianego. Nie wiedzą nawet dokładnie, ile osób może cierpieć na tę chorobę!

To wniosek, jaki płynie z opublikowanego właśnie "Atlasu SM". Jest on owocem trzyletnich badań koordynowanych przez Światową Organizację Zdrowia i Międzynarodową Federację Organizacji SM (MSIF). Autorzy atlasu mają nadzieję, że jego pojawienie się nie tylko zwiększy świadomość społeczeństwa na temat choroby, ale także przyczyni się do rozwikłania tajemnic z nią związanych.

Co wiadomo o SM? Jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, u podłoża której leży tzw. demielinizacja włókien nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Atakuje ludzi młodych. Jej pierwsze symptomy pojawiają się najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. To zaburzenia wzroku, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, uczucia drętwienia, mrowienia, męczliwość. Jest chorobą nieprzewidywalną. Może prowadzić do czasowej lub trwałej utraty wzroku, słuchu, paraliżu ciała i innych powikłań.

SM jest nieuleczalne. Można jedynie łagodzić jej objawy, a w przypadku niektórych osób zwolnić postęp choroby.

– Zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego to bardzo trudna sztuka – przyznaje BBC Peer Baneke, sekretarz generalny MSIF. – Potrzeba do tego neurologa, który będzie potrafił odróżnić tę chorobę od innych zaburzeń.

Ale niezbędny jest również specjalistyczny sprzęt (rezonans magnetyczny), do którego dostęp w najbiedniejszych krajach jest bardzo ograniczony. W rezultacie brakuje rzetelnych danych na temat tego, ile rzeczywiście ludzi na świecie żyje z tą chorobą. Z informacji zebranych w ponad 100 krajach, na postawie których powstał atlas, wynika, że jest ich 1,3 mln. Ale jak uważa Baneke, liczba ta jest prawdopodobnie mocno niedoszacowana.

W wielu państwach, tak jak i w Polsce, nie prowadzi się rejestru chorych. Skąd więc przypuszczenie, że żyje u nas ok. 60 tys. ludzi z SM? Z porównania liczby chorych zarejestrowanych w Niemczech, gdzie epidemiologia tej choroby jest podobna – można usłyszeć w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego.

W wielu krajach, zwłaszcza rozwijających się, osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane spotykają się ze stygmatyzacją. Często wynika to z braku wiedzy na temat SM, co potwierdza Kanya Puspokusumo, 36-letnia Indonezyjka. Chorobę zdiagnozowano u niej siedem lat temu. – Niektórzy ludzie myślą, że stwardnienie jest podobne do AIDS. W wielu przypadkach nie pomagają wyjaśnienia, że SM nie można się zarazić – opowiada kobieta.

Równie okrutne traktowanie spotyka osoby cierpiące na stwardnienie na Sri Lance. – Wiele rodzin nie akceptuje tej choroby – tłumaczy dr Hithaishi Weerakoon, u której zdiagnozowano ją ponad dekadę temu. – W rezultacie trzymają swoich bliskich w ukryciu.

Jak wynika z informacji w atlasie, są również miejsca, gdzie się uważa, że choroba jest karą za grzechy popełnione w poprzednim życiu.

przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Żyje z chorobą od dziesięciu lat

Tylko 2 proc. spośród 60 tys. Polaków chorych na stwardnienie rozsiane ma dostęp do standardowej terapii (w UE średnio 25 – 40 proc.). To jeden z ważnych powodów, dlaczego żyją średnio od 17 do 20 lat krócej od reszty społeczeństwa. Pod tym względem sytuacja w naszym kraju wygląda najgorzej w Europie. Wielu chorych walczy o możliwość leczenia i rehabilitacji przed sądem. Jeszcze nie słyszałam, by któryś przegrał. Niestety, na pomyślny dla siebie wyrok muszą czekać średnio dwa lata. Tymczasem terapia powinna być rozpoczęta we wczesnym okresie choroby i prowadzona tak długo, jak długo jest skuteczna. W Polsce chorzy są obejmowani programem leczenia tylko na dwa lata. Jeśli w tym czasie nie wystąpią co najmniej dwa rzuty choroby, są z niego wycofywani. To absurd, że pozbawia się ich możliwości terapii, kiedy ona działa!

Koszt miesięcznej kuracji jednej osoby wynosi około 1000 euro. Koszty pozostawienia chorych bez pomocy są dużo większe. U mnie stwardnienie zdiagnozowano, gdy miałam 28 lat. Nie wiedziałam, że można je leczyć. Choroba szybko postępowała. Musiałam zostawić pracę, przeszłam na rentę. Dopiero później, po znajomości, przysyłano mi leki z USA. Dzisiaj jeżdżę na wózku.

Sposobem, aby zrozumieć, co się dzieje w SM, jest wyobrażenie sobie organizmu jako obwodu elektrycznego z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy, a kończynami i resztą ciała jako oświetleniem, TV itp. Nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją wokół nich. Jeśli ulega zniszczeniu, możliwe jest spięcie (źródło: PTSR).

Zdrowie

Pozostało jeszcze 84% artykułu