Stwardnienie rozsiane zbiera żniwo

Szacuje się, że z tą ciężką neurologiczną chorobą żyje dzisiaj na świecie ok. 1,3 mln osób. Ale ich rzeczywista liczba może być znacznie wyższa - przekonują międzynarodowi eksperci, którzy prowadzą badania w tej dziedzinie

Aktualizacja: 19.09.2008 07:35 Publikacja: 18.09.2008 22:32

Stwardnienie rozsiane zbiera żniwo

Foto: Rzeczpospolita

Wokół stwardnienia rozsianego (SM – sclerosis multiplex) aż roi się od tajemnic. Nie jest na przykład jasne, dlaczego dwukrotnie częściej niż mężczyzn dotyka ono kobiet. Nie wiadomo, dlaczego częściej występuje w państwach o klimacie chłodnym niż gorącym. Mało tego, lekarze i naukowcy nie znają przyczyny rozwoju stwardnienia rozsianego. Nie wiedzą nawet dokładnie, ile osób może cierpieć na tę chorobę!

To wniosek, jaki płynie z opublikowanego właśnie "Atlasu SM". Jest on owocem trzyletnich badań koordynowanych przez Światową Organizację Zdrowia i Międzynarodową Federację Organizacji SM (MSIF). Autorzy atlasu mają nadzieję, że jego pojawienie się nie tylko zwiększy świadomość społeczeństwa na temat choroby, ale także przyczyni się do rozwikłania tajemnic z nią związanych.

Co wiadomo o SM? Jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, u podłoża której leży tzw. demielinizacja włókien nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Atakuje ludzi młodych. Jej pierwsze symptomy pojawiają się najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. To zaburzenia wzroku, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, uczucia drętwienia, mrowienia, męczliwość. Jest chorobą nieprzewidywalną. Może prowadzić do czasowej lub trwałej utraty wzroku, słuchu, paraliżu ciała i innych powikłań.

SM jest nieuleczalne. Można jedynie łagodzić jej objawy, a w przypadku niektórych osób zwolnić postęp choroby.

– Zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego to bardzo trudna sztuka – przyznaje BBC Peer Baneke, sekretarz generalny MSIF. – Potrzeba do tego neurologa, który będzie potrafił odróżnić tę chorobę od innych zaburzeń.

Ale niezbędny jest również specjalistyczny sprzęt (rezonans magnetyczny), do którego dostęp w najbiedniejszych krajach jest bardzo ograniczony. W rezultacie brakuje rzetelnych danych na temat tego, ile rzeczywiście ludzi na świecie żyje z tą chorobą. Z informacji zebranych w ponad 100 krajach, na postawie których powstał atlas, wynika, że jest ich 1,3 mln. Ale jak uważa Baneke, liczba ta jest prawdopodobnie mocno niedoszacowana.

W wielu państwach, tak jak i w Polsce, nie prowadzi się rejestru chorych. Skąd więc przypuszczenie, że żyje u nas ok. 60 tys. ludzi z SM? Z porównania liczby chorych zarejestrowanych w Niemczech, gdzie epidemiologia tej choroby jest podobna – można usłyszeć w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego.

W wielu krajach, zwłaszcza rozwijających się, osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane spotykają się ze stygmatyzacją. Często wynika to z braku wiedzy na temat SM, co potwierdza Kanya Puspokusumo, 36-letnia Indonezyjka. Chorobę zdiagnozowano u niej siedem lat temu. – Niektórzy ludzie myślą, że stwardnienie jest podobne do AIDS. W wielu przypadkach nie pomagają wyjaśnienia, że SM nie można się zarazić – opowiada kobieta.

Równie okrutne traktowanie spotyka osoby cierpiące na stwardnienie na Sri Lance. – Wiele rodzin nie akceptuje tej choroby – tłumaczy dr Hithaishi Weerakoon, u której zdiagnozowano ją ponad dekadę temu. – W rezultacie trzymają swoich bliskich w ukryciu.

IMM, Raport NOM, marzec 2025

"Rzeczpospolita" najbardziej opiniotwórczym medium w Polsce

Czytaj u źródła

Jak wynika z informacji w atlasie, są również miejsca, gdzie się uważa, że choroba jest karą za grzechy popełnione w poprzednim życiu.

przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Żyje z chorobą od dziesięciu lat

Tylko 2 proc. spośród 60 tys. Polaków chorych na stwardnienie rozsiane ma dostęp do standardowej terapii (w UE średnio 25 – 40 proc.). To jeden z ważnych powodów, dlaczego żyją średnio od 17 do 20 lat krócej od reszty społeczeństwa. Pod tym względem sytuacja w naszym kraju wygląda najgorzej w Europie. Wielu chorych walczy o możliwość leczenia i rehabilitacji przed sądem. Jeszcze nie słyszałam, by któryś przegrał. Niestety, na pomyślny dla siebie wyrok muszą czekać średnio dwa lata. Tymczasem terapia powinna być rozpoczęta we wczesnym okresie choroby i prowadzona tak długo, jak długo jest skuteczna. W Polsce chorzy są obejmowani programem leczenia tylko na dwa lata. Jeśli w tym czasie nie wystąpią co najmniej dwa rzuty choroby, są z niego wycofywani. To absurd, że pozbawia się ich możliwości terapii, kiedy ona działa!

Koszt miesięcznej kuracji jednej osoby wynosi około 1000 euro. Koszty pozostawienia chorych bez pomocy są dużo większe. U mnie stwardnienie zdiagnozowano, gdy miałam 28 lat. Nie wiedziałam, że można je leczyć. Choroba szybko postępowała. Musiałam zostawić pracę, przeszłam na rentę. Dopiero później, po znajomości, przysyłano mi leki z USA. Dzisiaj jeżdżę na wózku.

Sposobem, aby zrozumieć, co się dzieje w SM, jest wyobrażenie sobie organizmu jako obwodu elektrycznego z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy, a kończynami i resztą ciała jako oświetleniem, TV itp. Nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją wokół nich. Jeśli ulega zniszczeniu, możliwe jest spięcie (źródło: PTSR).

Nauka
Sprawdzian z góralskiego. Czy da się jeszcze ocalić mowę Podhala?
Nauka
Szympansom bliżej do zachowań ludzi, niż nam się wydawało. Nowe wyniki badań
Materiał Partnera
Jak postrzegamy UE? Co myślimy w zależności od mediów, z których korzystamy?
Nauka
Tajny rosyjski satelita „nie jest już operacyjny”. Wywoływał spore obawy
Materiał Promocyjny
Tech trendy to zmiana rynku pracy
Nauka
Dlaczego superwulkan Yellowstone nie wybucha? Naukowcy odkryli cenną wskazówkę
Materiał Partnera
Polska ma ogromny potencjał jeśli chodzi o samochody elektryczne