Rzecznik Praw Obywatelskich, prof. Irena Lipowicz zwróciła się do ministra zdrowia o jak najszybsze wprowadzenie w życie Narodowego Programu Zwalczania Chorób Rzadkich. Prof. Lipowicz podkreśla bowiem, że już zalecenie Rady UE z 2009 w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich zarekomendowało państwom członkowskim przyjęcie strategii o pomocy osobom z chorobami rzadkimi. Zalecenie zobowiązało kraje by wdrożyły te strategie do końca 2013 r.
W lutym b.r. Ministerstwo Zdrowia zaprezentowało dokument „Narodowy Plan Chorób Rzadkich- mapa drogowa". Z kolei na konferencji poświęconej chorobom rzadkim, która odbyła się w siedzibie RPO w październiku, wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki poinformował jednak, że ta mapa drogowa nie szybko wejdzie w życie. Uzgodnienia resortowe mogą trwać nawet kilkanaście miesięcy.
Prof. Lipowicz zaznacza w wystąpieniu do ministra zdrowia , ze prace nad tym planem trwają stanowczo za długo. Muszą przyśpieszyć. Według szacunków resortu zdrowia w Polsce żyje aż .2-3 mln osób z chorobami rzadkimi. RPO żąda aby resort zdrowia przedstawił im szczegółowy harmonogram działań na rzecz pomocy tym pacjentom.
Co więcej, Rzecznik podkreśla, ze bardzo ważna jest polityka informacyjna resortu zdrowia wobec pacjentów. Muszą wiedzieć gdzie szukać diagnostyki, leczenia, pomocy prawnej i psychologicznej. Zakładka, którą ministerstwo otworzyło niedawno na stronie internetowej, nie spełnia tych kryteriów. Zdaniem RPO zawiera tylko ogólnikowe informacje.
