Ciężko chore dzieci będą miały lepszą opiekę

W grudniu 2007 r. Naczelna Rada Adwokacka i „Rzeczpospolita” rozpoczęły akcję na rzecz zmiany prawa, które godzi w nieuleczalnie chore dzieci i ich najbliższych.

Projekt rozporządzenia o standardach domowej opieki paliatywnej nad dziećmi (dziś taki nie istnieje) jest już gotowy. Przygotowała go Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

– Poprawiamy je teraz jedynie pod kątem legislacyjnym – mówi „Rz” adwokat Monika Strus-Wołos.

Określone w projekcie standardy są wysokie. Jego autorzy wzorowali się na medycznym modelu brytyjskim. Definiuje się w nim schorzenia (nie tylko nowotworowe), które warunkują przyjęcie do hospicjum. Katalog chorób liczy kilka stron. W projekcie znalazły się także inne warunki (np. zaprzestanie specjalistycznego leczenia) oraz standardy, które musi spełniać samo hospicjum, by móc sprawować opiekę nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Dotyczy to np. liczby niezbędnego personelu, jego kwalifikacji, koniecznego sprzętu itd. Autorzy chcą, by w przepisach zapisano także, że dojazd personelu medycznego i lekarzy do pacjenta ma trwać nie dłużej niż dwie godziny.

Projekt rozporządzenia niebawem trafi do Ministerstwa Zdrowia. Tam czekają go konsultacje.

Obecny stan prawny hospicjów określają przepisy Narodowego Funduszu Zdrowia. Zawierają one zdaniem NRA istotne błędy merytoryczne. [b]Największy sprzeciw budzi zapis uzależniający przyjęcie do hospicjum od rodzaju choroby: dzieci z nowotworami mają stanowić połowę ogółu przyjmowanych.[/b]

Kolejny problem to dzienna stawka na domową opiekę hospicyjną. Jest ustalana przez NFZ i wynosi dziś od 39 do 60 zł. Zdaniem ekspertów powinno się ją podwyższyć do minimum 121 zł, choć i tak drugie tyle hospicja dokładają z własnych środków. Kolejne złe przepisy dotyczą wizyt pielęgniarskich. Przewidują, że w ciągu tygodnia każdy pacjent powinien mieć dwie takie wizyty, a jednocześnie zakładają, że jedna pielęgniarka ma obsłużyć 12 pacjentów w promieniu 100 km. W praktyce jest to niemożliwe.

NRA w specjalnej uchwale wyraziła poparcie dla zmiany prawa. Popiera też przedstawioną przez rzecznika praw obywatelskich Kartę praw dziecka śmiertelnie chorego w domu oraz wszelkie podobne starania, które mają na celu ochronę [b]„najistotniejszych wartości wyrażanych w prawie wewnętrznym i międzynarodowym, jakimi są humanitaryzm i ochrona ludzkiej godności – w szczególności dzieci nieuleczalnie chorych i ich rodzin”[/b].

Jak mówi „Rz” Monika Strus-Wołos, NRA deklaruje wsparcie w dążeniu do zmiany szkodliwych przepisów oraz do zniesienia biurokratycznych barier uniemożliwiających właściwą pomoc paliatywną dla cierpiących dzieci. Prezydium Rady zaapelowało do adwokatów i aplikantów adwokackich oraz do przedstawicieli innych zawodów prawniczych o aktywny udział w przedsięwzięciach pro bono na rzecz organizacji hospicyjnych i rodzin.

Zmiany w polityce zdrowotnej postulowane przez fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci popierają rzecznicy praw dziecka i praw obywatelskich. Pierwszy chce, aby uzupełnić projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu opieki paliatywno-hospicyjnej w zakładach opieki zdrowotnej. Obecny nie zawierał żadnych zapisów odnoszących się konkretnie do dzieci. Janusz Kochanowski z kolei podpisał Kartę praw dziecka śmiertelnie chorego w domu.

To niejedyna zmiana. Pod koniec listopada Warszawskie Hospicjum zwróciło się do minister zdrowia Ewy Kopacz o znowelizowanie innego rozporządzenia ministra zdrowia. Chodzi o wprowadzenie do niego nowej umiejętności dla lekarzy pod nazwą „pediatryczna medycyna paliatywna”.