Ale czasem w końcu trzeba powiedzieć: stop.

To najgorsze chwile w moim życiu.

Po takiej rozmowie z rodzicami, co tu dużo mówić, czuję się okropnie, strasznie to przeżywam. I w takich chwilach cieszę się, że chodzę do domu pieszo, że mogę jakoś się z tym oswoić, ochłonąć.

Po tylu latach wciąż takie reakcje?

Nie da się inaczej. Zgadzam się z tym, co widziałam w jakimś filmie, że z każdą śmiercią pacjenta umiera cząstka pielęgniarki, cząstka lekarza. Nie wiem, skąd my mamy na to siły, ale pewnie ktoś nam je daje. Często słyszymy pytanie: jak wy możecie pracować na takim oddziale, bo przecież to trudno sobie wyobrazić?!

I co pani odpowiada?

Że pamiętam czasy, gdy onkologia dziecięca to była umieralnia, a dziś potrafię wyleczyć dwie trzecie pacjentów. Zdecydowana większość moich pacjentów żyje, kończy szkoły, zakłada rodziny. To dodaje mnóstwo siły.

Pamiętają?

Często przynoszą mi świadectwa maturalne. Jakiś czas temu dostałam piękny list od pacjentki wyleczonej w 1975 roku. Miała nowotwór z przerzutami do płuc, ale wyleczyliśmy ją. Wyemigrowała do USA i tam, gdy zaszła w ciążę, pokazała swoją kartę choroby. Jej lekarz nie mógł uwierzyć, że ponad 30 lat temu w Polsce leczono takie przypadki. I takie chwile jak list od tej pacjentki pozwalają mi jeszcze funkcjonować, pracować dalej.

Zawsze mówi pani rodzicom pełną prawdę, do końca?

Nie w czasie pierwszej rozmowy, bo oni wtedy są tak zszokowani, że dociera do nich jakieś 15 procent tego, co się do nich mówi. Wtedy jest tylko czas na informacje ogólne, na zapowiedź, że będziemy walczyć.

I rodzice czepiają się nadziei?

To naturalne. Pamiętam, kiedyś przyszedł do mnie ojciec dziecka z rozlanym guzem pnia mózgu. Choć wiele mu oszczędziłam, to musiałam powiedzieć, że rokowania są bardzo złe, lecz te rokowania to tylko statystyki, a każde dziecko jest inne, że powalczymy. No i nastąpił postęp choroby, a tata przyszedł z pretensjami, że jak mogłam go tak pocieszać, skąd ten mój optymizm.

Dziwi się mu pani?

Nie, ale w następnym takim przypadku musiałam wyraźniej zaakcentować, że dziecko ma małe szanse na wyleczenie. I to była moja porażka, bo mama nie mogła się z tym pogodzić, mówiła, że byłam zbyt brutalna.

Kiedy odmawiacie leczenia?

Przychodzi pacjent z trzecią czy czwartą wznową i wiemy, że szanse są minimalne, a leczenie osłabia i naraża na powikłania gorsze od choroby. To trzeba powiedzieć rodzicom.

W intencji dziecka odprawiono setki mszy, modlił się sam papież i nic, niestety. Nie powinniśmy wymagać od Pana Boga, by zajął się każdym przypadkiem, by wszystko było po naszej myśli

Że muszą dać dziecku umrzeć?

Że trzeba dać mu jeszcze trochę pożyć w spokoju. Skoro nie jesteśmy w stanie wyleczyć wszystkich dzieci, to nie jest bez znaczenia, jak one umrą, i lepiej by odeszły godnie, w domu, otoczone miłością, ciepłem. Bardzo wielu rodziców nie może jednak się pogodzić z naszą i swoją bezsilnością. Pytają: „To jak to, mam czekać i patrzeć, jak dziecko umiera?". Przekonują, że już tyle razy było źle, a potem znów lepiej, i płaczą, by spróbować.

Co pani wtedy robi?

Nie sposób odmówić takiej prośbie, zwłaszcza gdy płynie z ust dziecka, bo one też to rozumieją. Ale nie dręczymy dzieci na siłę. Część rodziców w szpitalu czuje się bezpieczniej, są otoczeni opieką.

I tu jest spór, bo pewnie dziecku lepiej byłoby umrzeć w domu.

Tak sądzę, ale wiem, że to łatwo powiedzieć, a tu trzeba się wczuć w sytuację rodzica. Trafiła do nas dziewczynka z wielkim nowotworem mózgu. Neurochirurdzy początkowo nie chcieli jej nawet operować, po czym jednak to zrobili. Uzyskaliśmy poprawę, ale przyszła wznowa i przerzuty wszędzie. Oprócz tego dziecko miało silną infekcję i powikłania grożące śmiercią, ale znów mała z tego wyszła. Po drugim kryzysie też się poprawiło. Rodzice, skądinąd znakomici ludzie, żyli więc nadzieją. I trzeci raz podobna sytuacja... Jak moglibyśmy takich ludzi stąd wyrzucać?

Która chwila jest najtrudniejsza dla rodziców?

Teraz prawie zawsze udaje się uzyskać remisję, czyli jakiś powrót do zdrowia. Rodzice widzą, że dziecko znów się uśmiecha, biega, wraca mu apetyt. Najgorsze są dni, kiedy wracają z nawrotem. Wtedy bardzo trudno im uwierzyć, że jeszcze będzie dobrze, że jeszcze się uda.

Pani profesor, dlaczego onkologia?!

Chciałam zostać pediatrą. Ujęło mnie, że kiedy do szpitala przywozili ledwie żywe, odwodnione dziecko, a my dawaliśmy kroplówkę, to dziecko następnego dnia wierzgało nóżkami i było jak zdrowe. Z dorosłymi tak nie było.

Czyli szybki efekt?

Ale też trudniejsza praca, bo dorosły dokładnie opisze, co go boli, a dziecko tego nie powie. Tu trzeba większej wiedzy, by zdiagnozować chorobę.

No dobrze, pediatrię rozumiem, ale skąd ta onkologia?

Byłam już w ciąży z córką, która zresztą pracuje teraz ze mną na oddziale, a mój mąż, lekarz, dostał się na stypendium doktoranckie w Instytucie Matki i Dziecka. I tam dowiedział się, że zwolniło się miejsce na onkologii, bo ktoś wyjechał na placówkę dyplomatyczną. No i ja to wzięłam, stąd onkologia.

Wtedy, 40 lat temu, leczono inaczej.

Nie stosowano jeszcze chemioterapii. Głównie operowano i napromieniowywano, czyli postępowano jak z dorosłymi.

A efekty?

Byliśmy w stanie wyleczyć nie więcej niż 10 – 15 procent dzieci.

Chciała pani mieć szybki efekt, a trafiła na oddział, gdzie dziewięcioro na dziesięcioro pacjentów umiera.

No tak wtedy było....

Przepraszam, ale po co ta praca, po co ten wysiłek? Trzeba było od razu grabarzem zostać.

Jednak nie, bo po to zostałam lekarką, by próbować coś zmienić. Już wtedy na świecie wprowadzano chemioterapię, którą stopniowo zaczynaliśmy stosować w Polsce. To było niesamowite, bo gdy podawaliśmy dziecku chemię, z biciem serca rano wracaliśmy pędem do pracy, by zobaczyć, czy ono jeszcze żyje, jak zadziałała chemia. I ten moment, kiedy widzieliśmy, że chemioterapia tym dzieciom pomaga, to było coś wspaniałego.

Mówi pani o tym z fascynacją.

Bardzo długo pokutowało myślenie, że chemioterapia to coś okropnego, czego się wszyscy bali, że to ostateczność, bo daje te skutki uboczne. A tymczasem chemioterapia bardzo wielu ludziom pomaga, ratuje życie!

Skąd czerpaliście wiedzę? Kontakty ze światem w głębokim PRL...

...Były mocno utrudnione, choć i tak lepsze niż w innych specjalnościach. Mój szef jeździł na sympozja Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej i przywoził stamtąd materiały, które zachłannie chłonęliśmy, przy okazji ucząc się języków. W końcu i ja zaczęłam wyjeżdżać regularnie, ale to dopiero po pobycie w Stanach Zjednoczonych, gdzie zaoszczędziłam trochę dolarów i mogłam sobie opłacać zagraniczne pobyty.

Sama pani musiała płacić?

Organizatorzy zwalniali nas z wpisowego, bilety LOT były tanie i refundował je pracodawca, ale za pobyt tam musiałam płacić sama.

Nie dostawała pani żadnych diet, delegacji?

Diet? (śmiech) Nigdy tak dobrze nie było. Wtedy przelicznik dolara był taki, że wszystko było dla nas strasznie drogie. Wybieraliśmy więc najtańsze noclegi w akademikach czy w Jerozolimie, w domu pielgrzyma u polskich sióstr, które brały od nas nie po 120 dolarów, jak od Amerykanek, tylko po 15 dolarów. Ale i tak zazdroszczono nam tych wyjazdów, jeszcze teraz pojawiają się głosy, że „sobie pojeździliśmy".

A tak nie jest? Wie pani, ile jest pseudosympozjów fundowanych przez firmy farmaceutyczne.

Nas to nie dotyczy. Może ci, którzy bezpośrednio przepisują leki, tak mają. Ze mnie się śmiali, bo jak wyjeżdżałam na zjazd, to zawsze pilnie siadałam w pierwszym rzędzie.

Prymuska?

Nie... (śmiech) Wtedy jeszcze mój angielski nie był imponujący, więc siedziałam z bliska, żeby nie tylko słuchać, ale i widzieć prelegenta.

Nie kusiło pani nigdy, by zostać na Zachodzie, w lepszej klinice, za lepsze pieniądze?

Byłam na stypendium w Stanach Zjednoczonych, w Narodowym Instytucie Zdrowia w Bethesdzie koło Waszyngtonu, gdy akurat w Polsce wprowadzono stan wojenny. Gdy tylko dowiedzieli się, że mój mąż jest radiologiem, kazali mi go natychmiast sprowadzać.

Czemu pani nie skorzystała?

Właśnie mąż przysłał mi list, że jakaś matka strasznie płacze i rozpacza, bo miała dobrą lekarkę, która leczyła jej dziecko, ale wyjechała do Stanów i już na pewno nie wróci. A ja nie mogłabym zostawić moich dzieci, moich pacjentów... Dokończyłam staż i umówiłam się z moimi gospodarzami z Ameryki, że jeżeli w Polsce będzie nie do wytrzymania, to przyjadę do Waszyngtonu.

Nie przyjechała pani. Nie żal?

Tam byłabym jedną z wielu, a tu, z moją świeżo nabytą wiedzą, mogłam naprawdę bardzo wiele zmienić, wielu dzieciom pomóc.

Jest pani nie tylko lekarką, ale i matką. To nie paraliżowało?

Oczywiście, że przyglądałam się córkom dużo uważniej niż przeciętny rodzic, ale ta wrażliwość matki pomagała mi w pracy, pomagała zrozumieć rodziców. Poza tym, gdybym nie miała własnych dzieci i nie musiała godzić pracy z prowadzeniem domu, to nie wytrzymałabym. A tak, musiałam wrócić do domu i zająć się sprawami rodziny, zostawiając szpital.

Nigdy to się nie nakładało?

Pamiętam, jak kiedyś młodsza córka rozpaczała, że wyskoczył jej pryszcz na twarzy, i ja wtedy jeden, jedyny raz wybuchnęłam, krzycząc na nią: „Jak ty możesz przejmować się jakimś pryszczem?! Ja przed chwilą rozmawiałam z rodzicami dziecka ze strasznym guzem, które nie ma szans na wyleczenie!".

Jak zareagowała?

Rozpłakała się, bo dla niej ten pryszcz był prawdziwą tragedią. Nic dziwnego, że gdy miała 13 lat, powiedziała, że na pewno nie zostanie lekarką. I nie została.

A jej starsza siostra została.

Ona miała siedem lat, gdy oglądała zdjęcia radiologiczne, które jej tata przyniósł do domu, i od razu zadeklarowała, że chce zostać lekarką. A potem na stażach studenckich razem ze swoimi dwiema przyjaciółkami uznała, że tu, na onkologii, jest prawdziwa medycyna. Gorąco jej to odradzałam, ale się uparła.

Nie wszyscy to wytrzymują.

Pamiętam lekarkę, która trafiła tu na staż, zafascynowała ją praca u nas, została. No i zmarło pierwsze leczone przez nią dziecko, a ona powiedziała, że nie może tu pracować. Odeszła i po zrobieniu specjalizacji wróciła do nas, bo tylko tu widziała sens pracy.

Happy end?

Po jakimś czasie znów odeszła, bo jednak nie dała rady. Naprawdę nie każdy może to wytrzymać.

Obrotny lekarz w Polsce może świetnie zarobić. Ale nie tutaj. To nie jest frustrujące?

Wie pan, jakoś o tym nie myślę. Od początku przyzwyczaiłam się, że nie mam zbyt wiele pieniędzy, a to, co mam, mi wystarcza.

Ale teraz mogłaby pani mieć znacznie więcej.

Może nie wypada tak o sobie mówić, ale zostałam lekarką z powołania i wszyscy ci, z którymi pracuję, podobnie. Pamiętam, że gdy wybuchła fala strajków lekarzy, to jedna z moich koleżanek z oddziału powiedziała, że ona robi to, co naprawdę kocha i chce robić, a że jeszcze dostaje za to pieniądze, to jest bardzo szczęśliwa i nie będzie protestowała. Moi lekarze, tak jak wszyscy, oczywiście oczekują, że ich ogromny wysiłek i wiedza zostaną uczciwie wynagrodzone, i mają do tego prawo.

Ale przywołuje pani koleżankę, która i tak nie będzie protestować. Nie żąda pani od ludzi idealizmu?

Doskonale rozumiem, że sprawy materialne są ważne, zwłaszcza dla młodych ludzi, którzy zaczynają pracę. Ale nie brak pieniędzy jest chyba najbardziej przykry.

A co?

Kiedyś lekarze mało zarabiali, ale cieszyli się ogromnym zaufaniem i prestiżem. Ludzie pytani o to, jaką przyszłość wymarzyli dla swego dziecka, odpowiadali, że chcieliby, by zostało lekarzem. I to podtrzymywało nas na duchu – może i nie zarabiamy tyle, ile nasi koledzy za granicą, ale czerpiemy z pracy satysfakcję. Ratujemy ludziom życie i jest to doceniane. Ale ostatnio, niestety, prestiż lekarzy upadł, zaufanie zmalało...

Pracę w pani klinice wytrzymują tylko kobiety?

Cały mój zespół, z jednym wyjątkiem, jest żeński, bo kobiety są bardziej wrażliwe, ale jednocześnie twardsze, silniejsze, lepiej znoszą stres. To widać po rodzicach naszych dzieci.

Matki lepiej to znoszą?

Znacznie lepiej, z tym że czasem po prostu nie mają wyjścia, bo mężowie zostawiają je same z chorym dzieckiem. To niestety zdarza się naprawdę często.

Onkolodzy apelują o to, by zgłaszać się do nich z niepokojącymi przypadkami, ale przecież raka w ogóle nie można zauważyć.

Jeśli rodzice bardzo dokładnie obserwują dziecko, to widzą, że coś się dzieje. Czasem będą to ponawiające się bóle brzucha, czasem to, że dziecko przestanie rosnąć, że chudnie...

To wtedy jest anemia, nie rak.

Ale to już jest objaw wymagający diagnostyki, to może być początek białaczki. Kiedy przestaje rosnąć dziecko z troszczącej się o nie rodziny, to trzeba to poważnie zbadać – zawsze powtarzam to lekarzom. Inne objawy to częste gorączki, którym nie towarzyszy żaden stan zapalny, żadne przeziębienie.

Na co jeszcze zwracać uwagę?

Na zmiany usposobienia, gdy dziecko pogodne, wesołe, z dobrym kontaktem z otoczeniem, nagle zaczyna się denerwować, złościć.

Ludzie składają to na karb dorastania: poszło do szkoły, zmieniło klasę, zaczyna dojrzewać...

Oczywiście, że to nie jest jednoznaczne. Przy nowotworach mózgu często jest tak, że dziecko, które dobrze pisało, nagle zaczyna bazgrać, zaczyna gorzej mówić, gorzej się uczyć. Wtedy często rozpoznaje się fobię szkolną, a tymczasem dziecko jest bardzo poważnie chore. Ale muszę teraz dla odmiany dać jakiś irracjonalny i pozytywny przykład. Mogę?

Bardzo proszę.

Moja koleżanka lekarka opowiedziała mi, że się jej przyśniłam, więc po przebudzeniu zaczęła badać sobie jamę brzuszną. Wyczuła opór, zrobiła sobie USG i okazało się, że miała pierwsze stadium guza jajnika. Zoperowano ją i wyleczyła się.

Pani profesor w ogóle wyobraża sobie emeryturę?

Bardzo słabo, bo jak idę na urlop, to przez pierwsze kilka dni odsypiam i bardzo mnie to cieszy. A potem siedzę i czekam, aż się odezwą. W czasach gdy jeszcze nie było komórek, zaszywałam się w lesie, lecz kiedy po jakimś czasie nikt mnie tam ze szpitala nie znalazł, nikt nie pytał, to myślałam: „Rany boskie, co się dzieje?! Dlaczego oni ode mnie niczego nie chcą?!".

To chyba u was normalne. Profesor Pawłowska z hepatologii w każdą niedzielę, dziwnym trafem, też ma coś do załatwienia na oddziale. Jak wy odreagowujecie? Ojciec Buczyński z lubelskiego hospicjum mówi, że od kilkunastu lat ogląda tylko mecze, komedie i kryminały, bo dramatów ma zbyt wiele w pracy.

Kiedyś w takich najtrudniejszych momentach zajmowałam się działką, kopałam ogródek albo urządzałam sprzątanie. Ale ponieważ zawsze kochałam książki, to czytam, kryminały również. Na szczęście mam tyle pracy, że nie mam czasu roztkliwiać się nad sobą.

Proszę wybaczyć osobiste pytanie: pani jest wierząca?

Jestem wierząca i wiara bardzo mi pomaga, choć staram się tego nie narzucać innym. Cierpienie dla nikogo nie jest zrozumiałe. Podobno ks. Tischner, gdy odwiedził go papież, też powiedział, że cierpienie nie uszlachetnia.

Jak pani patrzy na to wszystko, to nie myśli: „No nie, tak nie może być, to nie ma sensu"?

Ależ bardzo często człowiek tak myśli! Bo jak to możliwe, że małe dzieci muszą tyle cierpieć? I wtedy, gdy wszyscy składamy te swoje modły i rozmyślania, to ja bardzo często o tym myślę. No ale cóż, nie ma innego wytłumaczenia na wszystko, co się dzieje wokół nas... Bo z jednej strony nasza wiedza nieustannie się pogłębia, a z drugiej – wciąż jest tyle rzeczy niewytłumaczalnych. Coraz więcej wiemy, a ciągle pozostajemy zagubieni i bezradni. Trzeba się z tym jakoś zmierzyć.

Wiara daje jakąś odpowiedź?

Wydaje mi się, że wiara pomaga rodzicom chorych dzieci. Myślę, że tym, którzy są wierzący, łatwiej to wszystko znieść.

Czyżby? A nie buntują się, nie tracą wiary?

To niestety spotyka bardzo wielu ludzi doświadczonych takim bezsensownym cierpieniem. Miałam do czynienia z człowiekiem głęboko wierzącym, w intencji jego dziecka odprawiono setki mszy świętych, modlił się sam papież i nic, niestety. Ale nie powinniśmy wymagać od Pana Boga, by zajął się każdym przypadkiem, by wszystko było po naszej myśli.

A pani się nie buntuje?

Oczywiście, wiele razy...

I?

Sama miałam taki moment w swoim życiu, że poważnie zachorowałam i pomogło mi chyba to, że – jak powiedzieli lekarze – byłam bardzo silna. Śmieję się teraz, że może św. Piotr uznał, że jeszcze mam coś do zrobienia na ziemi, i mnie odesłał...

—rozmawiał Robert Mazurek