Kwiaciarka, businesswoman, pielęgniarka, menedżerka. Cztery różne kobiety, cztery różne życiorysy, motywacje, poglądy, portfele. Wszystkie jednak odrzuciły marzenia o karierze zawodowej, podróżach, dostatnim, a przynajmniej spokojnym życiu. Bo nie odrzuciły dzieci z ciężkimi wadami genetycznymi.

A przecież mogły. – Na drugi dzień po porodzie, kiedy już wiedziałam, że mam dziecko z zespołem Downa, przyszła lekarka i z taką jakąś rutyną w głosie spytała, czy będę odbierać dziecko – wspomina Małgorzata, 50-latka z Trójmiasta. – Jak dotarło do mnie, że jej chodzi o to, czy zamierzam porzucić własne dziecko, poprosiłam, by wyszła z sali, bo jestem w szoku poporodowym i nie ręczę za siebie.

Dziś 16-letni Robert, choć wciąż z trudem mówi, sam się goli. Nie czyta, ale świetnie radzi sobie z komputerem. Nie pisze matce wierszy, ale... – Miłość, jaką ma w oczach, gdy się do mnie przytula, jest nie do opisania – mówi Małgorzata.

Wszystkie cztery siedzą w jednej z salek Międzynarodowego Centrum Spotkań i Rehabilitacji Młodzieży gdańskiej fundacji Miki Centrum. Małgorzata, Halina, Danuta, Krystyna – ktoś, kto nic o nich nie wie, nigdy nie domyśliłby się, że od lat wychowują upośledzone dzieci. I że fundacja to ich drugi dom. Energiczne i życzliwe pogadują, żartując przy szybkiej kawie. Tylko dyskretne spojrzenia na zegarek zdradzają, że czas to nie jest wartość, którą mogą lekceważyć. Ich dzieci – choć w różnym stopniu upośledzone – do końca życia będą potrzebowały całodobowej opieki. Tymczasem już kwadrans rozmowy z nimi uświadamia, że prawdziwe życie rzadko wpisuje się w płomienne manifesty ideologów. I że zwykła, codzienna walka o istotę życia nie ogniskuje się w transzejach zwolenników selekcji złych genów poprzez aborcje i eugeniki, która pozwoli zamówić sobie dziecko z niebieskimi oczami i „żeby grał Schuberta", a cytadelami „religijnych oszołomów". Realny bój toczy się w bezmiarze człowieczeństwa, ze wszystkimi tego konsekwencjami.

Życie jak Rubikon

Małgorzata jeszcze 16 lat temu była matką dwóch dorodnych zdrowych synów, odnosiła sukcesy jako menedżerka w jednej z dużych centrali handlowych. Gdy ponownie wyszła za mąż, zapragnęła kolejnego dziecka. Jak mówi, w darze nowej miłości. Miała wtedy dopiero 32 lata, nie przyszło jej do głowy, że coś może być nie tak. – To był straszny moment, bo po porodzie nie pokazano mi dziecka, wokół mnie zrobiła się dziwna cisza, szybko przeniesiono mnie do innej sali – opowiada. – Niepokój rósł, płakałam, czując, że dzieje się coś niedobrego.

Potem jeszcze większy szok, bo o stanie zdrowia dziecka, dowiedziała się od... szpitalnej salowej. Małgorzata: – Powiedziała: „Co tak ryczy? Dziecko z downem jest, ale niech się nie martwi, bo wygląda całkiem jak Corkie z serialu, a on przecież nawet się żeni".

Małgorzata szybko otrząsnęła się z szoku. – Wiedziałam, że go wychowam, że dam radę. I daję.

Halina 16 lat temu z pokorą odłożyła notes nowoczesnej businesswoman i odłożyła na półkę pod nazwą „nigdy" ambicję handlowca, marzącego o rozwoju sieci sklepów odzieżowych. – Miałam 44 lata, gdy urodziłam swoje pierwsze dziecko – mówi, podkreślając, że zdawała sobie sprawę, że ciąża w tym wieku to ryzyko. – Ale bardzo tego pragnęłam, ciąża była pod kontrolą, nic nie wskazywało na to, że wszystko się w moim życiu zmieni. Halina, zanim przekroczyła swój Rubikon, najpierw przeszła jednak przez piekło. – Jak urodziłam Martę i okazało się, że cierpi na zespół Downa, przeklinałam świat, miałam wrażenie, że świat zwalił mi się na głowę i że już się nie podniosę – opowiada. Byłam w desperacji. Nie ukrywam, że przychodziły mi do głowy straszne rzeczy, i prawda jest taka, że najpierw odrzuciłam własne dziecko. I choć mój mąż mówił: „Chodź, Halinko, przytul je", nie mogłam.

W Halinie do dziś, choć minęły lata, wspomnienie to wywołuje dreszcz poczucia winy. – To było chwilowe załamanie, trwało może dzień, dwa. Jednak się podniosłam i dzisiaj jestem szczęśliwa, że mam dziecko, które z mężem bardzo kochamy. Nie wyobrażam sobie życia bez Marty.

Halina myślała o kolejnym dziecku. Nie wyszło. A gdyby wyszło? – Pewnie zdecydowałabym się jednak na badania prenatalne – mówi po chwili zastanowienia. A co, gdyby sytuacja się powtórzyła. Aborcja? – Nie wiem. Naprawdę nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Myślę, że to jedno z najtrudniejszych pytań, jakie matka może sobie zadać.

W postępowych środowiskach takie pytania już nawet nie padają. W większości krajów europejskich aborcja płodu obciążonego genetycznie jest regułą. W Polsce dozwolona jest do 12. tygodnia życia płodu, jeśli badania prenatalne wskażą zagrożenie wadą genetyczną (w Niemczech w przypadku odkrycia zespołu Downa ciążę przerywa się nawet w siódmym miesiącu). Ciążę zagrożoną zespołem Downa usuwa 96 proc. Hiszpanek, a jedna na 10 Brytyjek decyduje się na urodzenie obciążonego genetycznie dziecka. Podobnie jest we Francji, w Niemczech, Holandii.

A w Polsce? Szacuje się, że tylko w 2009 r. z 549 „zabiegów przerwania życia ludzkiego" 500 to były aborcje dokonane w wyniku badań, które wykazały nieodwracalne genetyczne uszkodzenia płodu, najczęściej dotyczyło to zespołu Downa.

Liberalny świat idzie jednak jeszcze dalej. Jak niedawno informowała „Rz", dylematy kobiet w ciąży może zastąpić pytanie, czy nie zabijać upośledzonych dzieci już po urodzeniu. Tak tę kwestię stawiają postępowi naukowcy związani z Oxfordem Alberto Giubilini i Francesca Minerva. W brytyjskim piśmie „The Journal of Medical Ethics" naukowcy wprost postulują „aborcję po urodzeniu", szokując poglądem, że noworodek, podobnie jak płód, nie jest osobą, nie ma więc „moralnego prawa do życia".

Autorzy wywiedli tę koncepcję na podstawie danych, z których wynika, że w Europie tylko w 64 przypadkach na 100 zespół Downa diagnozuje się w fazie życia płodowego, a zatem „błąd w badaniu" prowadzi do tego, że w sposób nieunikniony dzieci upośledzone stają się ciężarem nie tylko dla rodziców, ale i dla państwa.

Bóg wie, komu dzieli?

Danuta, 51-letnia – niegdyś kwiaciarka, dziś matka 21-letniej Oli, tylko kręci głową. – To nie o to chodzi, że nam, rodzicom, jest ciężko. Najwyraźniej Bóg sam najlepiej wie, komu może powierzyć opiekę, a komu nie. Chodzi o to, co będzie, gdy my, rodzice, się zestarzejemy, gdy nas kiedyś zabraknie. I to jest nasza zgryzota, bo państwo nie powinno umywać rąk, lecz powinno nas wspierać.

Ola była pierwszym dzieckiem Danuty. Wydawało się, że Ola, choć urodziła się jako wcześniak (dziś ma 21 lat) po porodzie kleszczowym, będzie zdrowa. Zaczęło się od padaczki. Ola miała wtedy niespełna pół roku. Lekarze uznali, że to wynik okołoporodowego niedotlenienia mózgu. Ola nieco później niż rówieśnicy zaczęła chodzić czy mówić, a już w wieku szkolnym lekarze stwierdzili, że cierpi na niedorozwój psychiczny. Niedawno zdiagnozowano u niej psychozę.

Potem Danuta urodziła jeszcze dwoje zdrowych dzieci. Ale Danuta martwi się przede wszystkim o przyszłość Oli, bo jej zdaniem w Polsce system opieki skazuje dorosłe dzieci upośledzone na wegetację w domach opieki. – To nie Skandynawia, gdzie powstają całe osady z mieszkaniami, warsztatami i specjalistyczną opieką. I gdzie rodzina ma wsparcie finansowe ze strony państwa na tyle poważne, że nie musi zapożyczać się na leki, prywatnego logopedę, kolejne zabiegi czy operacje.

– Trzeba pamiętać, że zespół Downa to nie przypadkiem „zespół" – podkreśla. I że ten 47., nadprogramowy chromosom, który go wywołuje, oznacza nie tylko opóźniony rozwój i charakterystyczne ruchy, rysy czy zachowanie. To także liczne współistniejące choroby i dysfunkcje różnych organów, z wiotkością mięśni i wrodzonymi wadami serca na czele.

Krystyna była po trzydziestce, kiedy urodziła pierwszą, zdrową córkę. Potem była Dorota – urodziła się z zespołem Downa. – Byłam pielęgniarką, ale i tak zanim się pozbierałam, najpierw mnie to przygniotło – mówi. – Bo najpierw było zaskoczenie, a potem pytanie, jakie zadają sobie wszystkie matki niepełnosprawnych dzieci: „Za co? Dlaczego ja?".

Szacuje się, że w Polsce żyje około 60 tys. osób z zespołem Downa. I choć Polki, podobnie jak inne Europejki, z reguły dokonują aborcji na wieść o ryzyku urodzenia dziecka upośledzonego, wcale nie będzie rodzić się ich mniej. Powód – coraz więcej pań decyduje się na dziecko w wieku, który sprzyja takiemu zagrożeniu. Dla przykładu – ponad 70 proc. zdiagnozowanych zespołów Downa podczas badań prenatalnych dotyczy brzemiennych pań w wieku powyżej 37. roku życia. Tymczasem porównując liczbę ciąż w tym wieku z lat 80. i obecnie, notuje się ponad 100-procentowy wzrost (30 lat temu 35-letnie potencjalne matki stanowiły 5 proc., dziś 10).

Nie uciekniemy przed problemem

Sytuację tę badacze tłumaczą rosnącymi, cywilizacyjnymi aspiracjami współczesnych Europejek, które zanim urodzą dziecko, chcą najpierw osiągnąć sukces zawodowy oraz mieć stabilną sytuację finansową i rodzinną. Tymczasem jednak dzieci upośledzone wciąż się rodzą – w Polsce urodzeniem dziecka z zespołem Downa kończy się jedna ciąża na 650–700. To efekt także specyfiki badań prenatalnych, bo choć coraz bardziej zaawansowane są badania nad metodami nieinwazyjnymi, ciążę wciąż można zweryfikować za pomocą zabiegu amniopunkcji. Nakłuwanie igłą tzw. jamy owodni jest jednak obarczone dużym ryzykiem uszkodzenia płodu, a nawet poronieniem, stąd część kobiet woli takich badań nie ryzykować.

Krystyna jednak mówi, że nawet takie badanie nie musi rozwiązać dylematu. Po Dorocie obciążonej Downem, zdecydowała się na kolejne dziecko (urodziło się zdrowe): – Lekarz wysłał mnie na badania prenatalne, te robi się w 12 tygodniu ciąży, a zanim przyszły wyniki, minął miesiąc. Nawet gdybym chciała, to przecież nie umiałabym tego dziecka usunąć, bo już czułam jego ruchy w łonie.

– Jak tak opowiadamy o swoim losie, to by wychodziło, że strasznie cierpimy i że za żadne skarby nie powinno się nas naśladować – mówi Krystyna. – Bo nie da się ukryć, bywa bardzo ciężko: trzeba się pożegnać z karierą, z życiem towarzyskim, z pełnym portfelem – bo prywatne lekcje, masaże, leki. Czasem z nieżyczliwymi ludźmi, bo wciąż zdarzają się szyderstwa i kpiny. Ale te matki, które się nie poddały, wiedzą, że było warto.

Małgorzata: – Najtrudniej jest na początku, bo każda matka wciąż liczy, że upośledzenie zniknie, że wszystko się cofnie, tylko trzeba ciężko nad tym pracować. Uświadomienie sobie, że nie ma odwrotu, przyjęcie do wiadomości, że nasze dziecko raczej nie będzie wielkim sportowcem, gwiazdą pop czy odkrywcą, to prawdziwy Rubikon. Za którym są akceptacja i świadomość, że nasze dotychczasowe życie się wprawdzie skończyło, ale mamy inne. Pełne wyrzeczeń, ale równie wartościowe. A może bardziej.