Wkurza mnie, kiedy pokazują w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji mamusie niepełnosprawnych dzieci: takie wypindrzone, pachnące, ze zrobioną fryzurą i paznokciami. I te dzieci – niby biedne, ale ćwiczą, takie szczęśliwe. To nie jest prawdziwe życie. Niech nagrają moją Justynkę, jak się cała posmarkała, jak się poryczała, bo rehabilitanci od niej wymagają, a ona mięśnie ma słabe i nie daje rady.
Nie wierzę, że te dzieci tak się cieszą. Nie mogę na to patrzeć, od razu wyłączam. Jak to zobaczy zwykły człowiek, który nie ma pojęcia o naszym życiu i nie ma niepełnosprawnego dziecka w rodzinie – a są tacy szczęśliwcy – to sobie myśli: „Kurczę, wcale nie jest tak źle. Mamusia zadowolona, dzieciak zadowolony...".
Gdyby pokazali, jak naprawdę wygląda nasze życie, nikt by tego nie chciał oglądać. Powinni nagrać sterane, brudne mamy pod koniec dnia. Jak czasami próbuję, żeby Jusia sama jadła, to jestem cała uciapana, ona tak samo, wyglądamy, jakbyśmy stoczyły najgorszą bitwę świata. Godzina szesnasta, jestem sama w domu i nie chce mi się nawet przebrać, więc tak chodzę do wieczora. Niech to pokażą. Bałagan w domu, a nie wszystko wysprzątane, że operację można zrobić. Tak się nie da! Nie da się, bo wychodzę z dzieckiem rano, wracam po południu, a syf zostaje, te kupy prania. Nie ma opcji, żebym mogła doprowadzić się do porządku, umalować – musiałabym wstać o czwartej rano, a nie starcza mi na to sił. Czasami, jak nie mam z kim zostawić Jusi, muszę ją nawet brać ze sobą do toalety.
Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy nierozłączne, cały czas się nią zajmuję. I nie widzę szansy, żeby to się miało zmienić. To, że nie chce mi się zadbać o siebie, nie wynika z mojego lenistwa, tylko z braku czasu i ze zmęczenia, nie tyle fizycznego, ile psychicznego. No chyba że tylko ja jestem taka niezaradna.
Mój klon
Budzę się rano i myślę: „Boże, znowu to samo". Zwlekam się z łóżka o piątej, przygotowuję śniadanie dla całej rodziny, muszę ogarnąć dom, wstawić jakąś zupę na obiad. O szóstej budzi się Justysia i zaczyna się praca jak przy niemowlaku – tyle że ten niemowlak ma dwanaście lat. Myję ją, czeszę, zmieniam pampersa – to też nie jest przyjemne, bo to duża dziewczynka, już miesiączkuje. Karmię ją, bo nie je samodzielnie, daję pić, potem ubieram. To wszystko zajmuje mi godzinę.