Uważniejsi wobec najmniej licznych chorych

Rzetelna troska o tych, których głos brzmi ciszej - to miara naszego człowieczeństwa. Ostatnio uchylono okno dla chorób rzadkich. Teraz powinno się je otworzyć jak najszerzej – twierdzą eksperci Medycznej Racji Stanu.

Aktualizacja: 01.03.2021 21:35 Publikacja: 01.03.2021 18:13

W Polsce na schorzenia rzadkie cierpi między 2,3 a 3 mln osób. Zdecydowana większość tych trudnych d

W Polsce na schorzenia rzadkie cierpi między 2,3 a 3 mln osób. Zdecydowana większość tych trudnych do wykrycia chorób ma podłoże genetyczne

Foto: stock.adobe.com

Choroba rzadka to taka, która dotyka niewielkiej liczby osób w porównaniu z ogółem populacji. W Europie w ten sposób określa się schorzenie, które dotyka 1 osobę na 2 tys. Uwzględniając dane populacyjne, oznacza to, że w Polsce cierpi na nie ok. 2,3–3 mln osób. 90 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Ponad trzy czwarte tych chorób dotyka dzieci.

Obecnie opisanych jest ok. 7 tys. takich chorób, ale co roku dochodzą kolejne. Na każdą z nich choruje niewielka grupa osób, a ich objawy są często słabe lub niejednoznaczne, więc ciężko je zdiagnozować i leczyć. A ponieważ w przypadku pojedynczych chorób mamy do czynienia z małą grupą osób, firmom farmaceutycznym często nie opłaca się pracować nad lekami na nie. Jeśli już powstaną, są bardzo drogie.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Tylko 69 zł za pół roku czytania.

O tym, jak szybko zmienia się świat. Czy będzie pokój na Ukrainie. Co się dzieje w kraju przed wyborami. Teraz szczególnie warto wiedzieć więcej. Wyjaśniamy, tłumaczymy, inspirujemy.

Leki i terapie
Szef GIF: „Polska staje się miejscem wypływu leków opioidowych do innych krajów”
Leki i terapie
Unijna gra o bezpieczeństwo lekowe
Leki i terapie
Duża zmiana w prywatnych gabinetach lekarskich. Od dziś recepty także na bezpłatne leki
Leki i terapie
Liczba aptek w Polsce spada. Sprawie przyjrzy się NIK
Materiał Promocyjny
Sześćdziesiąt lat silników zaburtowych Suzuki
Leki i terapie
Jakie skutki uboczne powoduje Ozempic?