Uważniejsi wobec najmniej licznych chorych

Rzetelna troska o tych, których głos brzmi ciszej - to miara naszego człowieczeństwa. Ostatnio uchylono okno dla chorób rzadkich. Teraz powinno się je otworzyć jak najszerzej – twierdzą eksperci Medycznej Racji Stanu.

Aktualizacja: 01.03.2021 21:35 Publikacja: 01.03.2021 18:13

W Polsce na schorzenia rzadkie cierpi między 2,3 a 3 mln osób. Zdecydowana większość tych trudnych d

W Polsce na schorzenia rzadkie cierpi między 2,3 a 3 mln osób. Zdecydowana większość tych trudnych do wykrycia chorób ma podłoże genetyczne

Foto: stock.adobe.com

Choroba rzadka to taka, która dotyka niewielkiej liczby osób w porównaniu z ogółem populacji. W Europie w ten sposób określa się schorzenie, które dotyka 1 osobę na 2 tys. Uwzględniając dane populacyjne, oznacza to, że w Polsce cierpi na nie ok. 2,3–3 mln osób. 90 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Ponad trzy czwarte tych chorób dotyka dzieci.

Obecnie opisanych jest ok. 7 tys. takich chorób, ale co roku dochodzą kolejne. Na każdą z nich choruje niewielka grupa osób, a ich objawy są często słabe lub niejednoznaczne, więc ciężko je zdiagnozować i leczyć. A ponieważ w przypadku pojedynczych chorób mamy do czynienia z małą grupą osób, firmom farmaceutycznym często nie opłaca się pracować nad lekami na nie. Jeśli już powstaną, są bardzo drogie.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Tylko 99 zł za rok.
Czytaj o tym, co dla Ciebie ważne.

Sprawdzaj z nami, jak zmienia się świat i co dzieje się w kraju. Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia, historia i psychologia w jednym miejscu.
Leki i terapie
Kto powinien skutecznie zadbać o bezpieczeństwo lekowe Polski
Leki i terapie
Farmakoterapia dla chorych na otyłość. Problemem nierefundowane leki
Leki i terapie
Pfizer rezygnuje z leku na odchudzanie. Miał poważne skutki uboczne
Leki i terapie
Konsekwencje braku leków mogą być gorsze niż inwazja rosyjska
Leki i terapie
Produkcja leków krytycznych w Europie jest nierentowna. „W Chinach była dotowana”
Materiał Promocyjny
Między elastycznością a bezpieczeństwem