Narodowy plan dla chorób rzadkich

Opiekę zintegrowaną dla dotkniętych nietypowymi schorzeniami przewiduje narodowy plan, który rząd ma przyjąć na jesieni.

Publikacja: 04.06.2019 07:52

Narodowy plan dla chorób rzadkich

Foto: Fotolia.com

Karolina Kowalska

Dotykają ok. 2 mln Polaków i są wyzwaniem dla pacjentów, lekarzy i systemu. Choroby rzadkie są w większości uwarunkowane genetycznie, ujawniają się już w wieku dziecięcym i często prowadzą do niepełnosprawności lub przedwczesnej śmierci.

Czytaj także: Wiceminister zdrowia: Na ukończeniu Narodowy Program Chorób Rzadkich

Czytaj więcej, wiedz więcej!
Rok dostępu za 99 zł.

Tylko teraz! RP.PL i NEXTO.PL razem w pakiecie!
Co zyskasz kupując subskrypcję?
- możliwość zakupu tysięcy ebooków i audiobooków w super cenach (-40% i więcej!)
- dostęp do treści RP.PL oraz magazynu PLUS MINUS.

Subskrybuj teraz! Zaloguj się

Zarząd Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników wystosował list do minister zdrowia, w którym

Ochrona zdrowia

Aborcja w dziewiątym miesiącu ciąży. Izabela Leszczyna komentuje dla "Rz"

Zarząd Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników wystosował list do minister zdrowia, w którym apeluje o po...

Ten ubezpieczyciel dostał zakaz sprzedaży polis OC. Co to oznacza dla klientów?

Ubezpieczenia i odszkodowania

Ten ubezpieczyciel dostał zakaz sprzedaży polis OC. Co to oznacza dla klientów?

Komisja Nadzoru Finansowego zakazała wykonywania na terytorium Polski działalności ubezpieczeniowej przez Insura...

Płaca minimalna nie będzie równa pensji zasadniczej.

Praca, Emerytury i renty

Zmiany w płacy minimalnej. Wiemy, co wejdzie w skład wynagrodzenia pracowników

Płaca minimalna za pracę nie będzie jednak równa pensji zasadniczej. Etapowo wyłączane będą natomiast poszczegól...

Prof. Robert Zakrzewski, szef Centralnej Komisji Egzaminacyjnej

Matura i egzamin ósmoklasisty

Szef CKE: W tym roku egzamin ósmoklasisty i matura będą łatwiejsze

Szef Centralnej Komisji Egzaminacyjnej prof. Robert Zakrzewski w podcaście „Szkoła na nowo" zapewnia, że w tym r...

Škoda obniża ceny hybrydowych wersji Škody Superb i Škody Kodiaq

Materiał Promocyjny

Škoda obniża ceny hybrydowych wersji Škody Superb i Škody Kodiaq

Sąd: prokuratura ma przeprowadzić śledztwo ws. Małgorzaty Manowskiej

Sądy i trybunały

Sąd: prokuratura ma przeprowadzić śledztwo ws. Małgorzaty Manowskiej

Sąd Rejonowy dla Warszawy-Śródmieścia uchylił decyzję prokuratury o umorzeniu śledztwa w sprawie I prezes SN Mał...

Ducato w leasingu 102,9% z pakietem ubezpieczeń OC/AC za 1% wartości auta

Materiał Promocyjny

Ducato w leasingu 102,9% z pakietem ubezpieczeń OC/AC za 1% wartości auta

Porf. Gina Rippon: Zrozumienie autyzmu z perspektywy osób autystycznych jest kluczowe.

Autyzm to nie tylko męska sprawa. Neurokognitywistka rzuca nowe spojrzenie na spektrum

Smartfon w walce z otyłością? Hitem stają się aplikacje AI, które na podstawie zdjęć jedzenia mierzą

Dwóch nastolatków rozbiło bank. Ich aplikacja do odchudzania stała się hitem

Dr n. o zdr. Patrycja Kłósek: Badania pokazują, że w towarzystwie jemy więcej, często nieświadomie.

Świąteczny stół nie sprzyja asertywności. "Nieświadomie odtwarzamy wzorce"

Konsultant krajowa w dziedzinie położnictwa i ginekologii nt. aborcji w Oleśnicy

Ochrona zdrowia

Konsultant krajowa w dziedzinie położnictwa i ginekologii nt. aborcji w Oleśnicy

Badanie dotyczące obecności szkodliwych chemikaliów przeprowadzono w 10 krajach Europy.

Klimat i ludzie

„Toksyczny koktajl” w europejskich domach. Badanie wykryło niemal 200 pestycydów

Skuteczna profilaktyka wymaga podejścia systemowego

Debaty "Rzeczpospolitej"

Skuteczna profilaktyka wymaga podejścia systemowego

Teren cmentarza w nieistniejącej już wsi Puźniki na Ukrainie (obw. Tarnopolski)

Ekshumacje w Puźnikach. Po raz pierwszy wykorzystamy nowe narzędzie genetyczne

Odszkodowanie uzupełniające z kodeksu cywilnego bez składek

Odszkodowanie uzupełniające z kodeksu cywilnego bez składek

Ukraiński żołnierz

Wojna Rosji z Ukrainą. Dzień 1154

Beata Stawiarska nowym wiceprezesem Alior Banku

Beata Stawiarska nowym wiceprezesem Alior Banku

Potrzebujemy magazynów energii

Potrzebujemy magazynów energii

Bożena Leśniewska, wiceprezeska zarządu ds. rynku biznesowego Orange Polska

Materiał Promocyjny

Technologie rozwijają się w tempie wykładniczym

Prokurator stracił immunitet. W Niedzielę Wielkanocną jechał na podwójnym gazie

Prokurator stracił immunitet. W Niedzielę Wielkanocną jechał na podwójnym gazie

Putin proponuje zamrożenie inwazji na Ukrainę. Stawia warunki, Europa ostrzega

Emmanuel Macron

Bloomberg: Macron konsultuje wcześniejsze wybory. Pałac Elizejski zaprzecza

Rzeczniczka przedsiębiorców: trunki to nie leki, nie zakazujmy ich promocji tak samo

Rzeczniczka przedsiębiorców: trunki to nie leki, nie zakazujmy ich promocji tak samo