Katarzyna Łakomiec, Mirosław Wróblewski: Cicha rewolucja w ochronie danych dotyczących zdrowia

Dane dotyczące zdrowia są dziś przetwarzane dużo szerzej niż tylko w relacji pacjenta z lekarzem.

Publikacja: 25.03.2025 07:48

Katarzyna Łakomiec, Mirosław Wróblewski: Cicha rewolucja w ochronie danych dotyczących zdrowia

Foto: Adobe Stock

Rozwój nowych technologii informacyjnych pociągnął za sobą lawinę regulacji unijnych zmieniających stopniowo krajobraz ochrony prywatności i ochrony danych osobowych. Dużo uwagi poświęca się regulacji sztucznej inteligencji, która ma wpływ na wiele dziedzin naszego życia poprzez rewolucyjne zmiany rynku pracy, usług czy leczenia.

Czytaj więcej

Ważna zmiana dla pacjentów od 26 marca. Chodzi o dane zdrowotne

Mniej obecne w mediach są zmiany związane z ewolucją systemu przetwarzania danych, które jednak będą miały duże przełożenie na codzienne życie i przede wszystkim zdrowie Europejczyków.

Dane o stanie zdrowia. Kwestia zaufania

Przetwarzanie danych o stanie zdrowia zawsze było traktowane jako wymagające szczególnej ochrony. Uważano, że relacja między lekarzem a pacjentem powinna być oparta na zaufaniu, aby osiągnąć najlepsze efekty terapeutyczne (zob. K. Łakomiec, K. Smoderek, M. Wróblewski (red.), „Realizacja zasady informed consent w kontekście relacji lekarz-pacjent”, Warszawa 2012). Bez takich gwarancji pacjenci mogliby powstrzymywać się od ujawniania zawstydzających czy stygmatyzujących informacji koniecznych w procesie leczenia.

Jednocześnie rozwój nowych technologii sprawił, że dane dotyczące zdrowia są przetwarzane dużo szerzej, niż tylko w relacji pacjenta z lekarzem, uwzględniając zespoły specjalistów medycznych, systemy teleinformatyczne szpitali i biobanki oraz sieci badawcze.

Realia te znalazły odzwierciedlenie w europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia (EHDS). Rozporządzenie ją ustanawiające ma dwa cele. Pierwszy to poprawić dostęp osób fizycznych do ich elektronicznych danych osobowych dotyczących zdrowia i kontrolę nad nimi w kontekście opieki zdrowotnej, również kontekście transgranicznym (pierwotne wykorzystywanie danych). Drugi, to rozszerzenie możliwości wykorzystywania danych w sposób przynoszący korzyści społeczne, w szczególności poprzez badania naukowe, innowacje, kształtowanie polityki, zapobieganie i walkę z pandemiami czy rozwój medycyny spersonalizowanej (wtórne wykorzystywanie danych).

Czytaj więcej

Dane osobowe: kodeksy dobrych praktyk w ochronie zdrowia i w małych placówkach medycznych

Katalizatorem dla szybkich działań wprowadzających nowe rozwiązania w przetwarzaniu danych dotyczących zdrowia była pandemia Covid-19, która pokazała, że szybki dostęp do danych może wpływać pozytywnie na ochronę obywateli i ich praw, jak i wzbudzić niepokoje społeczne dotyczące wykorzystywania danych jednostki (nieudane wprowadzenie w Polsce aplikacji do śledzenia kontaktów zakaźnych).

Wyzwania dla państwa w związku z danymi dotyczącymi zdrowia

Podobnie europejska przestrzeń elektronicznych danych dotyczących zdrowia wiąże się z wyzwaniami. To, przed jakim stoi państwo, jest związane z digitalizacją i zapewnieniem interoperacyjności systemów dokumentacji medycznej przy jednoczesnym dbaniu o cyberbezpieczeństwo tych niezwykle wrażliwych informacji.

Drugim wyzwaniem jest zapewnienie skutecznego nadzoru nad przetwarzaniem danych dotyczących zdrowia. Rozporządzenie wprowadza skomplikowany system, na który składają się m.in. organy ds. e-zdrowia odpowiedzialne za zaplanowanie i wdrożenie norm dostępu do elektronicznych danych dotyczących zdrowia i ich przekazywanie oraz za egzekwowanie praw osób fizycznych i pracowników służby zdrowia oraz organy ds. dostępu do danych dotyczących zdrowia, które pełnią wiodącą rolę w zapewnieniu prawidłowego wtórnego wykorzystywania danych. Organy te muszą blisko współpracować z prezesem UODO, na którego rozporządzenie również nakłada istotne obowiązki. Dotyczą one przede wszystkim zapewnienia realizacji praw podmiotów danych wynikających z nowego aktu, tj. w szczególności skutecznej realizacji prawa osób fizycznych dostępu do swoich e-danych o zdrowiu na terenie całej Unii i możliwości ich sprostowania w razie potrzeby, prawa do przenoszenia danych w odpowiednim e-formacie dokumentacji medycznej czy też prawa ograniczenia dostępu pracowników służby zdrowia i świadczeniodawców do ich danych zdrowotnych, gdy tego sobie nie życzą.

Czytaj więcej

PUODO chce włączenia wiedzy o danych osobowych do edukacji zdrowotnej

Trzecim wyzwaniem jest utrzymanie zaufania w kontekście opieki i badań naukowych w dziedzinie zdrowia. EHDS zakłada bowiem odejście od prymatu zgody w przetwarzaniu danych dotyczących zdrowia.

Te wszystkie zagadnienia zostaną omówione 26 marca podczas konferencji „Europejska przestrzeń danych dot. zdrowia – wyzwanie dla Europy. Wdrażanie rozwiązań w erze AI, Big Data i medycyny spersonalizowanej”, którą organizują wspólnie UODO oraz Uniwersytet Warszawski. Więcej informacji na uodo.gov.pl.

dr Katarzyna Łakomiec, INP PAN

Mirosław Wróblewski, radca prawny, prezes UODO

Rozwój nowych technologii informacyjnych pociągnął za sobą lawinę regulacji unijnych zmieniających stopniowo krajobraz ochrony prywatności i ochrony danych osobowych. Dużo uwagi poświęca się regulacji sztucznej inteligencji, która ma wpływ na wiele dziedzin naszego życia poprzez rewolucyjne zmiany rynku pracy, usług czy leczenia.

Mniej obecne w mediach są zmiany związane z ewolucją systemu przetwarzania danych, które jednak będą miały duże przełożenie na codzienne życie i przede wszystkim zdrowie Europejczyków.

Pozostało jeszcze 89% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Opinie Prawne
Tomasz Pietryga: Sprawa Andrzeja Szejny, czyli śladami Ryszarda Czarneckiego
Materiał Promocyjny
Berlingo VAN od 69 900 zł netto
Opinie Prawne
Rafał Adamus: O rozliczeniach polityków
Opinie Prawne
Michalak, Sanek: Czy sektor zdrowia przetrwa cyfrową rewolucję?
Opinie Prawne
Tomasz Pietryga: Sądy z szydła i dratwy skuteczniejsze od AI
Materiał Promocyjny
Warunki rozwoju OZE w samorządach i korzyści z tego płynące
Opinie Prawne
Robert Gwiazdowski: Prokuratura z Popowa
Materiał Promocyjny
Suzuki Moto Road Show już trwa. Znajdź termin w swoim mieście