– Nadrabiamy wieloletnie niedociągnięcia. Choroby rzadkie były do tego czasu marginalizowane, cierpiały na brak usystematyzowania i planu – mówił minister zdrowia Adam Niedzielski, zapowiadając przekazanie do prekonsultacji społecznych Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Plan, na który pacjenci i ich rodziny czekają od blisko 12 lat, zakłada utworzenie eksperckich ośrodków leczenia chorób rzadkich i ich krajowego rejestru oraz zwiększenie dostępu do innowacyjnych terapii. Każdy pacjent ma legitymować się specjalnym paszportem opieki, w którym znajdzie się rozpoznanie z jego międzynarodowym kodem, PESEL oraz najważniejsze informacje na temat diagnostyki i leczenia. Chorzy i medycy zyskają dostęp do platformy edukacyjnej.