Na budowę systemu rejestrów medycznych minister zdrowia chciał przeznaczyć w 2019 r. 19 mln zł. Narzędzie informatyczne, wdrożone m.in. w kardiologii czy kardiochirurgii, pozwala nie tylko poznać sytuację epidemiologiczną w Polsce, ale też ocenić efektywność leczenia na każdym jego etapie. Umożliwiają także prowadzenie programu skoordynowanego leczenia w danej dziedzinie.
W 2019 r. miały powstać m.in. rejestry dla onkologii. Bez funduszy nie będzie to jednak możliwe. Dlatego członkowie 50 organizacji pacjenckich, skupionych m.in. w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, oraz Fundacja Onkologiczna Alivia zaapelowały do minister finansów Teresy Czerwińskiej. Proszą też, by zamiast wnioskowanych przez resort zdrowia 19 mln zł przyznała 25 mln zł na utworzenie rejestrów. „Utworzenie rejestrów medycznych jest warunkiem koniecznym monitorowania skutków wdrożenia, co potwierdza raport Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) z grudnia 2017 r. W ramach prowadzenia polityki lekowej resort chciałby wprowadzić rozwiązania finansowania terapii w oparciu o efekt kliniczny, dzięki czemu Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) nie płaciłby za leki, które nie przynoszą korzyści chorym. Bez rejestrów osiągnięcie tego celu będzie niemożliwe" – argumentują pacjenci w liście do minister Teresy Czerwińskiej. Przypominają w nim, że ideę powołania rejestrów popierają czołowe autorytety naukowe, w tym prezesi towarzystw naukowych oraz konsultanci krajowi w dziedzinach onkologicznych, a także Ministerstwo Przedsiębiorczości i Technologii.
