www.umieram.com

O tym, że nie ma już Miriam, czytelnicy jej blogu dowiedzieli się 23 listopada. "Nadszedł właśnie ten dzień" – poinformowała enigmatycznie przyjaciółka autorki. A ci, którzy znali jej stronę, już wiedzieli: to nadeszła śmierć.

Do pisania zasiadła w marcu 2004 r. "Jestem Miriam, czuję się młodo, jestem chora. Wiem, że nie wyzdrowieję, ale chce mi się żyć, nawet kiedy nie wygląda to wszystko za dobrze". Polka mieszkająca w Stanach przez prawie cztery lata opowiadała o sobie i życiu po wycięciu macicy, z zerowymi rokowaniami na powrót do zdrowia. O szalonych podróżach udokumentowanych zdjęciami, skoku na spadochronie po chemii, rysunkach, które chciała podarować wnuczce. "Uczyłam się, jak żyć z rakiem, jak nie popadać w depresję, jak rozmawiać o tym z innymi, mówić o swoich słabościach, nie chować się w kącie z zasmarkanym nosem" – napisała w ostatnim własnym wpisie, rodzaju testamentu. Miriam prosiła przyjaciółkę: "jakby mi się umarło, otwórz tego bloga i powiedz, że mi się zmarło, i zostaw komentarze otwarte". Kilka dni wcześniej, 20 listopada, fragmenty internetowego pamiętnika 33-letniego Maćka, doktora w Instytucie Chemii Fizycznej PAN, opublikowała "Gazeta Wyborcza". Maciej przez prawie 500 dni wystukiwał w sieci swój pamiętnik, walcząc z nowotworem. Zmarł we wrześniu. "Wszystko, o czym tu piszę, jest cholernie ważne" – podkreślał.

Wystarczy kliknąć w wyszukiwarkę, by się przekonać, że tak jak Maciek myślą setki osób. Coraz więcej śmiertelnie chorych osób upublicznia swe umieranie na blogach. W Internecie cierpią, boją się, rozliczają z Bogiem. Zdrowieją lub umierają. Prof. Jacek Łuczak z Katedry i Kliniki Medycyny Paliatywnej Akademii Medycznej w Poznaniu mówi: – Wreszcie! Bo przecież świat nie składa się wyłącznie z ludzi szczęśliwych, którzy się kochają, mieszkają w pięknych domach i jeżdżą luksusowymi autami, jak w "Modzie na sukces". W Polsce umiera co roku 400 tys. osób, w tym 320 tys. z powodu chorób przewlekłych, a 90 tys. na nowotwory. Każda z nich ma prawo przekazać własną historię cierpienia.

A otwartość powoduje, że między człowiekiem chorym i tym obecnie zdrowym zaczyna się rozmowa. Płaszczyzna porozumienia jest wspólna: skoro wszyscy umrzemy, stawiamy sobie te same pytania.

Co ze mną będzie, kiedy mnie już tu nie będzie? Jak tu będzie, kiedy mnie zabraknie? Co pozostanie? Do niedawna takich pytań nie wypadało stawiać publicznie. Estetyka końca XX w. zepchnęła chorobę, cierpienie i śmierć do strefy tak intymnej, że aż wstydliwej. Mówiła o "odejściu": "nagłym", "tragicznym", lub "po długiej i ciężkiej chorobie". Zawsze – z wyjątkiem zbiorowych tragedii, które znakomicie sprzedają się w mediach – miało być dyskretnie. Z głębokim żalem.

Aż sami chorzy i ich lekarze zaczęli łamać tabu. Elizabeth Kuebler – Ross na podstawie rozmów i obserwacji pacjentów w książce "On Death and Dying", przedstawiła swoją teorię pięciu etapów umierania. Spisała rozmowy rodziców z małymi pacjentami. A oni szczerze wyznawali: "Boję się, że na tamtym świecie nie będzie ciebie, mamo". Chorzy zaczęli otwarcie pisać o tym, co czują, gdy po chemii po dotknięciu głowy garściami wypadają im włosy. Ich rodziny o tym, co się przeżywa, patrząc bezradnie, gdy dzień po dniu osoba, którą się kocha, odchodzi.Wyrzuceni poza nawias fałszywie estetycznego świata powoli się wyzwalali z poczucia winy.

W Polsce prekursorką była pacjentka prof. Łuczaka Joanna Drażba, studentka polonistyki. Przez cztery lata chorowała na nowotwór kręgosłupa, i zmarła w swoje 24 urodziny. W trakcie choroby pisała – poezje, historię choroby i fragmenty pamiętnika. Wydana w 1995 r. książka "Za parawanem powiek" tłumaczona na angielski i węgierski szerzej nie zaistniała, choć zarekomendował ją również Jan Paweł II. Ale, jak mówi profesor, stanowi cenną lekturę dla studentów i szkolących się w opiece paliatywnej. Dla wielu pacjentów Łuczaka jest jak Biblia. Na jej przykładzie profesor pokazuje pacjentom, jak można radzić sobie z nieodwracalnym: narastającym bólem egzystencjalnym, fizyczną niemożnością i wyczuwalnym zbliżaniem się śmierci.

Do opinii publicznej przebiła się za to w 2002 r. publikacja Tamary Zwierzyńskiej – Matzske i Svena Matzke "Czasami wołam w niebo". Zwierzyńska, dziennikarka, dokumentalistka pierwszej w Polsce telenoweli "Szpital Dzieciątka Jezus", zachorowała na raka jajnika. Książka miała być dokumentem wyjścia z choroby. Ponieważ autorka zmarła, na materiał złożyły się fragmenty pamiętnika jej i męża oraz listy i e-maile wymieniane z rodziną i przyjaciółmi. W projektowanym wstępie autorka wyjaśniała: "Chcę napisać o mojej chorobie, cierpieniu, o wszystkich upokorzeniach, w ogóle o tym, czego doznają ludzie chorzy na raka. Nie ma takiej książki w Polsce, bo przecież o chorobach się nie mówi. Chcę przełamać to zakłamanie wokół raka". Jej książka – a także książki polskich celebrities Krystyny Kofty, Kamila Durczoka, Krzysztofa Kolbergera – czy występy przed kamerą dziennikarza TVN Marcina Pawłowskiego drążyły skałę. A potem było publiczne umieranie papieża Jana Pawła II.

Oliwia Szczuka, psychoonkolog z Fundacji Psychoonkologii "Ogród nadziei" prowadząca terapię pacjentów z nowotworami, przyznaje, że wielu z nich jest dziś gotowych się otworzyć i o swych doświadczeniach opowiadać. Wielu sygnalizuje chęć pisania. Czasem są to całe książki, częściej luźne notatki, które funkcjonują w wewnętrznym obiegu. Zazwyczaj jednak chorzy poprzestają na zamiarach. Determinacji wystarcza nielicznym. Ci najczęściej decydują się na pisanie bloga.

– Jest to rodzaj współczesnej Ars Moriendi – twierdzi prof. Krystyna de WaldenGałuszko, konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej z Akademii Medycznej w Gdańsku. Nowy przepis na umieranie, jest jak tybetańska Księga Zmarłych, egipskie zapisane na pożółkłych papirusach Księgi Zmarłych czy średniowieczna "specjalistyczna" literatura. Ma pomóc tym, którzy ją przeczytają, w trudnej podróży w zaświaty. Opiera się na założeniu, że przechodzimy do innej rzeczywistości. Kończy się to życie i zaczyna następne, a człowiek musi je jak najskuteczniej rozpocząć.

Dziś, gdy część ludzi w zlaicyzowanej cywilizacji utraciła wiarę w Boga i istnienie pozagrobowe w jakiejkolwiek postaci, odchodzenie potrzebuje nowego rytuału. Blog staje się wtedy najbezpieczniejszym sposobem oswajania lęku.

Ale także odniesień do Boga i modlitwy. Na stronach blogów Tezeusza jedna z autorek upublicznia internetowe czuwanie przy umierającym Jacku, autorze biblijnych komentarzy. Dowiadujemy się, że tak bardzo cierpi , że przestał pisać. "Najgorsze są weekendy – od 3 tygodni. Wtedy po prostu umiera – w odpowiedzi odbywa się alert esemesowomodlitewny i jakoś kolejny kryzys mija". Kolejne dni to modlitwy o cudowne uleczenie, radość, że jeszcze żyje, zwoływanie się znajomych na nabożeństwo do Miłosierdzia Bożego. W końcu informacja: "Bóg zdecydował inaczej. Dziś Jacek przeniósł się do Chwały Pana".

Najczęściej jednak Internet jest forum, na którym młodzi ludzie upubliczniają własną walkę z chorobą. Na blogu "Rak jest moją szansą" Renata liczy miesiące od momentu, gdy dowiedziała się o nowotworze jajnika. Niedawno, 14 listopada upłynęło siedem. Przez ten czas bała się wiele razy. "Wracać będę tu zawsze, gdy poczuję lęk albo gdy przerażona przebudzę się z pięknego snu" – pisze 7 listopada. Najbardziej istotny wątek zapisków to strach. Blog to miejsce, gdzie można się do tego przyznać. – Perspektywa śmierci budzi lęk. I nie zależy on od tego, czy człowiek jest odważny, czy tchórzliwy. Jesteśmy tak skonstruowani, że w naszych najgłębszych pokładach fizjologicznych boimy się bólu i śmierci. To dobrze, bo gdybyśmy się nie bali, w wielu sytuacjach odbieralibyśmy sobie życie – tłumaczy prof. de WaldenGałuszko.

Internet daje szansę na szybki kontakt. Wielu chorych może poczuć, że w swoim lęku nie są jedyni. Nawet wtedy, gdy najbliżsi zawodzą. Boją się zadzwonić, nie potrafią rozmawiać. Kapitulują przed cierpieniem. A wysłany w sieć komunikat zawsze może liczyć na odzew. Wieloletni blogowicze na swoich stronach notują po kilkaset wejść.Potrzeba pisania jest związana z potrzebą zaznaczenia swojej obecności, przydatności zostawienia śladu, wydrapania swego miejsca tu i teraz, na przyszłość. Renata pisze "Muszę zostawić coś po sobie…jakieś myśli, jakieś sznury literek…zapomniane kamyki wspomnień…wielokropki". Maciej: "Ublogowienie daje pozór ważności".

– Zapisane historie ludzkie pomagają zrozumieć drugiego człowieka – twierdzi prof. Jacek Łuczak. Także lekarzom, bo często zdarza się, że nawet oni nie umieją rozmawiać z pacjentem o śmierci. Rzadko potrafi to przepełniona emocjami rodzina. Więc wokół odchodzącego człowieka, który ma jeszcze czas na to, by swoje życie rozliczyć, wyprostować, narasta zmowa milczenia. Prowadzone są rozmowy zastępcze: o pogodzie, świętach, planach, których nie ma. – Kapelan hospicyjny poznańskiego zespołu, w którym pracuję, mówi o trzech stanach samotności. Z pierwszym mamy do czynienia, gdy chory nie ma rodziny i osób bliskich. Drugi to samotność emocjonalna, gdy nie ma psychicznego kontaktu ze swym otoczeniem. Trzeci następuje w momencie przekraczania granicy życia i śmierci.

Tylko drugi rodzaj samotności da się wyeliminować. Opowiadanie przez chorych o tym, czego się boją, jest właśnie próbą stawienia czoła emocjonalnej samotności. Komunikacja jest czymś naturalnym. A lekarz, mąż, żona czy przyjaciel powinni umieć słuchać i starać się zrozumieć, co chorzy chcą powiedzieć o swoim cierpieniu. – Otwarcie się na chorych ma także bardzo istotny aspekt praktyczny – twierdzi profesor. Sprawia, że chorego i jego bliskich wcześniej można objąć przynoszącą ulgę opieką hospicyjną. A to poprawia jakość uciekającego życia.

Maria Milonas, socjolog Internetu, twierdzi, że zasadniczy cel publicznego pisania o swoim stanie fizycznym i psychicznym to chęć wzbudzenia emocji w drugim człowieku. Epatujemy kogoś cierpieniem, by przejąć nad nim, choć na chwilę, władzę. I opowiada, jak w Internecie sławę zdobył pisany przez Piotra Susia "Pamiętnik zmarłego". Tłumaczono go nawet na języki obce. Któregoś dnia w miejsce wpisu pojawiła się informacja, że Suś zmarł. Milonas mówi: – Sprawdziłam, że nigdy go nie było. Ktoś zagrał na emocjach wiedząc, że smutek budzi empatię. Myślał: ja wiem, że to nie jest prawda, ale wasze uczucia są prawdziwe, a ja mogę obserwować was.

Kto i po co wchodzi na blogi ludzi poważnie chorych i umierających? Czego na nich szuka? Najczęściej inni chorzy i osoby mające podobny problem w rodzinie. Rzadziej ludzie ciekawi, jak to jest, gdy się umiera. I ci, którzy mając własne nierozwiązane problemy, chcą je przymierzyć do kłopotów innych, by swoje wydały się mniejsze.

Czytelnicy często zagrzewają do walki o życie. "Nie poddawaj się, jeszcze wszystko będzie dobrze!", wypisują pod informacją Miriam, że po czterech latach walki z rakiem nie zakwalifikowała się już na żadne z leczeń eksperymentalnych w klinice. To ważne dla chorych. Ale opowieści o walce ze śmiertelna chorobą – choć ważne dla samych chorych – powstają przecież dla odbiorców. Autorzy mają świadomość, z jak ważnym tematem się mierzą.

Kamil Durczok w książce "Wygrać życie", którą wydał, gdy już pokonał nowotwór, opowiada, że długo pracował nad tekstem, w którym miał powiedzieć widzom o chorobie. A i tak podczas wystąpienia na żywo przestawił akcenty. "Mam nadzieję" zastąpił na "mocno wierzę". Potem zaś kilka zdań "najtrudniejszych ze wszystkich, jakie wypowiedział w swoim życiu" uznał za własność prywatną. I postarał się, by zostały wykasowane z telewizyjnego archiwum.

Jeżeli mówi się o śmierci, trzeba zachować szczególną wrażliwość. Nawet z happy endem nie można przesadzać. Jak ostrzega prof. de Walden Gałuszko, do pozytywnych emocji nie należy zmuszać na siłę. Pozostał jej w pamięci mały chłopiec, którego historia, choć zdarzyła się naprawdę, jest jak metafora. Był tak zdeterminowany do walki z chorobą, że kazał sobie sprawić hełm, miecz i zbroję. Chodził w nich po oddziale jako rycerz, który chorobę zwycięży. Był dzielny i walczył mężnie, lecz to choroba z nim wygrała. – Gdy to sobie uświadomił, oddał akcesoria i powiedział, że nawalił, nie był widać dostatecznie dzielny, więc nie jest godny nosić zbroi. Do cierpienia dołączyło jeszcze poczucie winy. Profesor od opieki paliatywnej przestrzega: – Każdy człowiek ma swój własny czas odchodzenia. I trzeba to uszanować. Naszym głównym celem nie jest walka o życie, ale jakość życia. Akceptujemy nieuchronność śmierci. Nie należy za wszelką cenę kosztem wielu cierpień przedłużać o parę godzin przez działania medyczne. Z nieuchronnością trzeba się godzić. Miriam pisze w ostatnim własnym wpisie: "Zostańcie w pokoju i pozwólcie mi w pokoju odejść. Chciałabym przed śmiercią jeszcze dużo się uśmiechać".

– Dobrze, że ludzie próbują pisać, lecz niepokoi mnie eksplozja opowieści o swojej chorobie. Obawiam się, że stało się to po prostu modne – wyznaje prof. de WaldenGałuszko. Stara się czytać blogi o umieraniu, ale wielu autorów namawiałaby do pogłębienia tematu. Bo opowieści zwykle oparte są na prostym schemacie: pierwszy szok po otrzymaniu informacji, rozmowy z lekarzem, przebieg leczenia. Niekiedy w scenach końcowych mamy do czynienia z happy endem. Ale czasem to za zmarłego autora jego bliscy dopisują informacje o zgonie. Profesor mówi jednak: – Chciałabym jednak, by w blogach znalazły się także głębsze wnioski, co z choroby wynika. Być może jednak do takich przemyśleń trzeba więcej niż cierpienia i komputera.