Hipofosfatazja. Jest lek, nie ma refundacji. Rodzice piszą do Ministerstwa Zdrowia

Udostępnijcie lek, który uchroni je przed bólem i kalectwem – apelują do Ministerstwa Zdrowia rodzice dzieci chorych na hipofosfatazję. Enzymatyczna terapia zastępcza na tę chorobę znów nie znalazła się na liście leków refundowanych.

Publikacja: 18.06.2024 04:30

Nowoczesne leczenie daje dzieciom szansę na przyszłość bez bólu

Nowoczesne leczenie daje dzieciom szansę na przyszłość bez bólu

Foto: adobestock

Trzynastoletni Mateusz od dziesięciu lat zmaga się z hipofosfatazją. Jego mama opowiada: – Mateusz urodził się jako zdrowe dziecko, które dostało dziesięć punktów w skali Apgar. Problemy zaczęły się, gdy zaczął się rozwijać. Niepewne pierwsze kroki, którym towarzyszył ból. Kiedy miał około półtora roku, zaczęły mu wypadać mleczne zęby. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Ortopedzi sugerowali, że dziecko może wymyślać ból, bo nie chce chodzić.

Pozostało jeszcze 89% artykułu

79 zł za rok czytania RP.PL

O tym jak szybko zmienia się świat. Ameryka z nowym prezydentem. Chiny z własnymi rozwiązaniami AI. Co się dzieje w kraju przed wyborami. Teraz szczególnie warto wiedzieć więcej. Wyjaśniamy, inspirujemy, analizujemy

Leki i terapie
Liczba aptek w Polsce spada. Sprawie przyjrzy się NIK
Materiał Promocyjny
Przed wyjazdem na upragniony wypoczynek
Leki i terapie
Jakie skutki uboczne powoduje Ozempic?
Leki i terapie
Onkolog: Chorzy na raka mogą już żyć latami
Leki i terapie
Katarzyna Kacperczyk: Pacjent to nie tylko leki i terapie
Leki i terapie
Mamy olbrzymi problem dziury w budżecie NFZ. Tymczasem system prywatny gwarantuje pacjentom coraz lepszą dostępność